Su – die Stand up Paddlerin

Diagnose: Brustkrebs, metastasiert

Erstdiagnose mit 31 Jahren
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Über mich

Durch die Welt gereist, ein Studium frisch beendet, einen neuen Job gefunden, das Leben in den 30er Jahren als junge Frau mit Träumen aufbauen. Die Diagnose Brustkrebs, die mich im März 2014 ereilte, zerstörte diese Illusionen. Dennoch rüttelte mich diese Diagnose wach und ließ mich über mein Leben, über meine Situation nachdenken. Ich änderte alles, der Krebs veränderte alles. Mit Krebs zu leben ist nicht immer einfach, doch es ist möglich. Die Krankheit lebt mit mir, und nicht ich mit der Krankheit. Meine Lebensfreude hat mir der Krebs nicht genommen, ich lebe viel mehr im Hier und Jetzt, befasse mich mehr denn je mit persönlicher Weiterentwicklung und habe meine Liebe für das Stand up paddeln gefunden.

Die Erstdiagnose Brustkrebs, März 2014

Am 21. März 2014 bekam ich die Diagnose Brustkrebs. Mein neuer Job, mein bisheriges Leben waren somit beendet. Es folgte eine Chemotherapie mit acht Zyklen, eine Mastektomie rechtsseitig, eine Bestrahlung à 30 Tage, eine Antihormontherapie mit Tamoxifen, eine Mamillenrekonstruktion die nicht optimal verlief, ein Brustaufbau mit einem Expander und danach mit Silikon auf der rechten Seite sowie ein Lymphödem. Mein neues Leben nach den bestanden Therapien wartete auf mich. Ich zog zurück nach Hamburg und startete voll durch. Ich wollte das Leben in vollen Zügen  genießen und mir das holen was mir genommen wurde durch den Krebs.

Juli 2018
Der Rückfall

Im Juni 2018 ertastete ich eine kleine Kugel links am Hals. Durch ein PET CT ließen sich 4 neue Metastasen in meinem Körper aufzeigen. Eine am Hals, eine im 9. Brustwirbel, eine im 3. Lendenwirbel und eine in der Hüfte. Der Radiologe überbrachte mir die Nachricht, die mich im nächsten Moment meine Beerdigung vor meinen Augen abspielen ließ. Das Tamoxifen wirkte also nicht, manche Ärzte taugten nach meinem Gefühl nichts. Das Uniklinikum Leipzig sowie das Uniklinikum Eppendorf in Hamburg sind für mich die besten Krankenhäuser und zuverlässige Ärzte. Sie ermöglichen mir die neueste Therapie zu bekommen.

Die neue Brustkrebstherapie

Alle vier Wochen erhalte ich vier Spritzen in meine beiden Pomuskel sowie in meinen Bauch. Faslodex und Zoladex sind die verstärkte Antihormontherapie, XGEVA stärkt meine Knochen, da die Metastasen in meinen Knochenwirbeln sitzen.
Zusätzlich bekomme ich das Zytostatika Palbociclib Ibrance 75 mg. Meine Neutrophile Werte sind immer unter eins, so dass ich anstatt eine Woche, zwei Wochen Pause machen muss.
Erst dann kann ich jeden Tag drei Wochen lang eine Chemotablette zu mir nehmen. Dies mache ich abends, so dass ich von den Wirkungen nichts bemerke.

Als Nebenwirkungen habe ich trockene Haut, Fatigue, des öfteren Rückenschmerzen durch die Metastasen, starke Hitzewallungen, hin und wieder starke Migräneanfälle mit übergeben. Seit der zweiten Diagnose gelte ich als Palliativpatientin. Für mich war dieser Begriff immer gleich mit dem Ende behaftet. Heutzutage ist dies jedoch nicht mehr so. Gott sei dank!

Mein Blog, mein Leben, Diagnose Leben

Seit meiner Diagnose schreibe ich in meinem Blog über verschiedene Themen die mich bewegen. Anfangs war es nur für mich allein, um die Krankheit zu bewältigen. Da ich oft nachts nicht schlafen konnte setzte ich mich an meinen Laptop und schrieb mir die Sorgen von der Seele. Da ich viele Freunde weltweit habe, schrieb ich auf deutsch und englisch. Jeder konnte an meinem Zustand teilhaben und ich musste nichts doppelt und dreifach erzählen. Irgendwann schrieben mir Betroffene wie sehr sie meine Zeilen berührten und wie sehr sie ihnen halfen auch mit ihrer Diagnose umzugehen. Auch Angehörige empfanden es als eine Erleichterung, denn mit ihren angehörigen Krebserkrankten ließ sich manchmal nicht reden. So erklärte ich die Welt, meine Brustkrebswelt.
Da ich bei meiner Erstdiagnose noch in einem Dorf wohnte wo es kaum Ansprechpartner und Selbsthilfegruppen gab nutzte ich Social Media und meinen Blog als Tor zur Welt. In Hamburg lud ich Brustkrebsfrauen zu einem Brunch an die Alster ein. Jeder bekam rosane Rosen und ein Armband von mir geschenkt. Manchmal telefoniere ich auch mit Patienten nachdem sie mich auf meinem Blog kontaktiert haben. In der Onlinewelt habe ich mich schon immer wohl gefühlt. Meinen Blog sowie Social Media baute ich deshalb allein auf und machte es zu meinem kleinen Business. Es half mir in der Zeit wo ich zuhause war und sonst nichts machen konnte, außer Arzttermine wahrnehmen und Dokumenten auszufüllen.

Leben mit metastasiertem Brustkrebs

Mit metastasiertem Brustkrebs ist es nicht immer einfach, aber es ist machbar. Seit meiner Diagnose hat sich mein Leben komplett verändert. Ich habe mich von Menschen gelöst die mir nicht gut getan haben. Ich bin wieder in meine Heimatstadt Hamburg gezogen und habe da das Stand up paddeln angefangen. Stand up paddeln gibt mir Kraft und holt mich aus dem Krankenhausleben heraus. Ich habe mich sehr stark mit persönlicher Weiterentwicklung beschäftigt und mein ganzes Leben einmal aufgeräumt. Auch im Job habe ich meine Erfüllung gefunden. Viele Jahre arbeite ich im Bereich der Medizin. Mein jetziger Arbeitgeber entwickelt Geräte, um Tumore und Metastasen an Leber und Hirn zu entfernen. Im Produktmarketing entwickel ich neue Konzepte, erarbeite Prozesse und Strategien, um die Zusammenarbeit zu stärken und so schneller die Lebensqualität von erkrankten Menschen zu verbessern. Einen Tag stehe ich auf der Seite der Krebskranken, den anderen auf der Seite der Retter.

Meine Motivation

Die Digitalisierung ermöglicht es uns heutzutage schneller an Informationen zu kommen sowie am Leben trotz Krankheit teilzunehmen. Auch ich habe zu spüren bekommen was es heißt allein zu sein mit einer Kankheit, wo dein Umfeld dich nicht versteht oder dich nicht verstehen will. Allein zurückgelassen, als kranker Mensch ausgegrenzt zu werden, schlecht an Informationen zu kommen und keine Gleichgesinnten zu haben.
Das möchte ich anderen ersparen und somit einen Mehrwert bieten. Betroffene, Angehörige und auch Ärzte haben durch Cancer Unites und durch uns Blogger die Möglichkeit die Krankheit besser und schneller zu verstehen.
Dadurch können Medikamente und Therapien schneller und besser angepasst werden sowie die Lebensqualität des Patienten steigern.
Auch wenn ich oft schlechte Erfahrungen mit meinem Umfeld und mit Ärzten gemacht habe, so möchte ich als Vorbild voranschreiten. Ich möchte es besser machen für die nächsten die kommen.
Mit meinem Optimismus, meiner Stärke und meinen Erfahrungen schreite ich voran.
Cancer Unites bietet uns allen als Plattform eine schnellere Übersicht über das was es anzubieten gibt in der Krebswelt.
Patienten sollen dazu animiert werden mehr auf den Arzt zuzugehen, um so die Arzt Patientenkommunikation zu stärken.
Denn nur gemeinsam gelingt die Anpassung einer zugeschnittenen Therapie, wenn alle Parteien offen miteinander sprechen.

Zudem liebe ich Webdesign, Öffentlichkeitsarbeit und die Zusammenarbeit mit Menschen aller Art. Ein kleiner Schritt für mich als Mensch, aber ein großer Schritt für die Menschheit.

Bei Interesse einer möglichen Kooperationsanfrage nutze bitte unser Kontaktformular.

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