Diagnose: Darmkrebs, Metastasen


Palliativpatientin mit 28 Jahren.

Darmkrebs. Metastasen. Palliativpatientin mit 28 Jahren. So habe ich mir mein Leben nun wirklich nicht vorgestellt.
Die Diagnose war so unfair, ich fühlte mich um mein Leben betrogen. Doch es ist, wie es ist. Ich kann den Umstand nicht ändern, meine Einstellung dazu allerdings schon. Ich habe mein Schicksal angenommen und versuche das Beste daraus zu machen. Auf meinem Blog mache ich anderen Menschen Mut, dass wir uns als Palliativpatienten nicht ins Bett legen und auf den Tod warten müssen. Ich darf immer noch träumen, auf Abenteuer gehen und schöne Erlebnisse sammeln.

„Das Leben ist schön. Trotz allem.“

Bereits seit Kindesalter habe ich mit Darmproblemen zu kämpfen. Ich habe Morbus Crohn, eine chronisch-entzündliche Darmkrankheit, die in Schüben verläuft. Im Sommer 2015 fühlte ich mich schlapper, verlor schnell Gewicht und hatte keinen Appetit mehr. Meine Ärzte und ich gingen davon aus, dass ich wieder in einem Schub steckte. Doch es wurde nicht besser. Wenig später wurde ich künstlich ernährt, da ich selbst nicht mehr im Stande war Nahrung aufzunehmen und ich war so schwach, dass ich am gesellschaftlichen Leben nicht mehr teilnehmen konnte. Im Herbst 2015 wurde ich mit Blaulicht ins Krankenhaus gebracht. Mein Darm hatte sich zu einem 14cm großen Ball verklebt und ich hatte einen Darmverschluss, der schnellstmöglich operiert werden musste.

Nach der Operation der Schock. In dem verklebten Darm wurde ein Tumor mit 6,5 cm Größe gefunden und vollständig entfernt. Ich hatte also Krebs und nochmal Glück gehabt. Denn ich wurde tumorfrei operiert und sollte eine vorsorgliche Chemotherapie machen, dann wäre alles wieder im Lot und mein Leben ginge weiter.

Denkste! Nach meiner ersten Chemotherapie hatte ich eine Portinfektion und musste sofort mit meiner Behandlung pausieren. In dieser Zeit wütete der Krebs in mir und ich bekam Metastasen in der Leber und in den Lymphknoten, die leider so kompliziert lagen, dass ich nicht operiert werden konnte. Zudem schlugen die zwölf Chemotherapien nicht an.

Nur kurz nach meiner tumorfreien Operation war ich also im Tal angekommen: Prognose schlecht. Palliativpatientin. Nicht mehr heilbar.

Doch ich bin trotzig. Ich beschloss schnell: Sterben ist nicht mein Lifestyle. Palliativ? Ok, meinetwegen. Träume habe ich trotzdem und ich bin noch lange nicht fertig mit dem Leben. Ich will, dass die ganze Welt darüber Bescheid weiß, dass Krebs nicht nur die anderen treffen kann und gerade Darmkrebs mit guter Vorsorge vermeidbar ist. So entschied ich mich, über mein Schicksal zu bloggen und tippte wenig später: „Hab keinen Bock zu sterben. Muss jetzt kämpfen.“ Die Krebskriegerin war geboren.

„Denn, wenn ich nur einen einzigen Menschen vor dem gleichen Schicksal bewahren kann oder inspirieren kann, sein Leben ein wenig positiver zu gestalten, dann hat sich mein Blog schon gelohnt.“

Zufällig stießen wir 2016 auf eine neuartige Immuntherapie namens Nivolumab, die möglicherweise gut auf meinen Tumor ansprechen könnte, jedoch Autoimmunerkrankungen, wie Morbus Crohn Kontraindikationen für die Therapie darstellen. Bei meinem Beratungsgespräch antwortete mir der Professor, ich könne 10 Ärzte nach ihrer Meinung fragen, ob ich es ausprobieren soll. 5 würden mich für völlig wahnsinnig erklären und 5 würden mich fragen, was ich denn schon zu verlieren hätte? Sie hatten Recht.

Ich hatte 3 Optionen: 1. ich probiere es nicht aus und werde sterben.
2. das Medikament wirkt nicht und ich werde sterben oder
3. das Medikament wirkt doch und ich habe noch ein wenig Zeit.
So entschied ich mich, ins kalte Wasser zu springen und begann im August 2016 auf den letzten Drücker mit der Immuntherapie.

Und ganz offensichtlich hatte sich das Schicksal Variante 3 für mich überlegt. Ich sprang dem Tod von der Schippe.

Meine Metastasen schrumpften zunächst und blieben irgendwann größenkonstant. Mein Allgemeinzustand verbesserte sich stetig und ich war irgendwann wieder kräftig genug, um nicht mehr schwach im Rollstuhl zu sitzen, sondern wieder auf eigenen Beinen durchs Leben zu gehen. Ich bin deshalb immer noch nicht krebsfrei, sondern weiterhin Palliativpatientin, aber das ist auch nicht mehr mein Anspruch.
Ich bin zufrieden mit dem, was mir das Leben geschenkt hat und freue mich über eine gute Zeit und viele schöne Erinnerungen im Kreise meiner Liebsten.

Als eine der ersten Patientinnen deutschlandweit, die Nivolumab als Offlabel-Therapie für Darmkrebs erhält, ist mein Blog zudem eine Informationsplattform für andere Patienten und Angehörige geworden. Hier können diese sich über die Langzeit- und Nebenwirkungen von Checkpoint-Inhibitoren informieren, auszutauschen und mir Fragen stellen. Ich bin sehr stolz, dass ich so anderen Menschen mit meinen Erfahrungen weiterhelfen kann.

Meine Motivation

Nach meiner Erkrankung war das Internet und Social Media eine wichtige Säule für meinen Partner und mich. Wir konnten Informationen beschaffen, Erfahrungen austauschen und auch Fragen beantwortet bekommen, bei denen mir meine Ärzte nicht weiterhelfen konnten.
Ohne diesen Austausch und Internetrecherchen wären wir nicht in der Lage gewesen, wichtige Entscheidungen hinsichtlich Therapien und Fragen rund um das Thema Krebs zu treffen, weil uns wichtige Informationen gefehlt haben. Deshalb möchte ich mit meinem Blog etwas zurückgeben: Ich gehe sehr offen mit meiner Erkrankung um, bin aktiv in der Vorsorge und mache auf Missstände aufmerksam. Ich setze meine Reichweite ein, um anderen Patienten zu helfen, damit sie vielleicht einen etwas leichteren Weg vor sich haben, als ich es hatte.
Während meiner akuten Phase habe ich viel erlebt, gelernt und Erfahrungen gesammelt, die Perspektive geändert und einen neuen Blick auf das Leben gewonnen. Mit meinem Krankheitsverlauf und dem Umgang mit der Palliativdiagnose möchte ich Menschen motivieren, selbstbestimmte Patienten zu sein. Denn egal wie ausweglos die Situation scheint, jeder kann etwas tun und ist dem Geschehen nicht hilflos ausgeliefert. Wir können den Wind im Sturm nicht beeinflussen, wie wir die Segel setzen hingegen schon!

Mein Herz schlägt für Digitalisierung: Digital Cancer Management
One digital ecosystem to manage cancer

Mit der Diagnose Krebs bricht eine Welt zusammen und als Betroffener muss man plötzlich um sein Leben kämpfen. Jeder Moment zählt und wir versuchen möglichst viel Zeit mit Familie und Freunden zu verbringen und uns gleichzeitig auf die hoffentlich lebensrettende Therapie zu konzentrieren.

All diese Aufgaben zu bewältigen, gepaart mit der Bürokratie ist wie ein zweiter Vollzeit-Job: Krebsmanager – 24/7 ohne Urlaub.

Deshalb habe ich mich mit dem gemeinnützigen Verein Health Hackers e.V. zusammengetan, um eine Lösung für dieses Problem zu finden.Die
Projektgruppe „Digital Cancer Management“ mit aktuell ca. 25 Personen organisiert sich als Non-Profit und Open Source Initiative aktuell unter dem Dach des Health Hackers e.V. – einem gemeinnützigen Technologie-Verein aus Erlangen in Zusammenarbeit mit mir – Susanna, die Krebskriegerin.

Wir finden das muss smarter gehen

Für viele Probleme gibt es Apps, aber gerade bei so einer komplexen Erkrankunge wie Krebs, mit ihren vielen verschiedenen Formen, wird mit Insellösungen viel Potential für smarte Lösungen verschenkt.

Genau hier wollen wir mit einem modularen Open-Source-App Framework ansetzen und somit stärker auf die Bedürfnisse und Wünsche der Patienten eingehen.

Durch die Mischung aus funktionalem Grundgerüst und bedürfnisorientierten Modulen in einer App werden wir das Cancer Management persönlicher und besser gestalten. Dabei soll der Patient stets volle Kontrolle über seine sensiblen und persönlichen Daten haben.

Öffentlichkeitsarbeit: Tue Gutes und sprich darüber!

Um auf das Thema (Darm-)Krebs bei jungen Patienten aufmerksam zu machen, nutze ich nicht nur meinen Blog als Plattform, sondern engagiere mich stark im Bereich Öffentlichkeitsarbeit.

Ich bin ein guter Sparringspartner, wenn es um die Rolle der Patienten in der Krebstherapie geht. So habe ich beispielsweise bei der Digital Health Challenge 2019 als Mentorin für das Thema „klinische Studien“ meine Erfahrungen aus Patientensicht eingebracht, wenn es darum geht, die potentiell lebensrettende Studie möglichst einfach und smart zu finden.

Im Rahmen des Nürnberg Digital Festival hielt ich einen Vortrag, in dem ich über den Umgang mit Krebs sprach, sowie die Wichtigkeit und Möglichkeiten, die soziale Medien für den Austausch mit anderen Betroffenen bieten und Tipps zur Beschaffung seriöser Informationen rund um das Thema Krebs über soziale Medien. Die anschließende Fragerunde zeigte, wie wichtig es ist, über seine Erfahrungen zu sprechen und in den persönlichen Dialog mit anderen Betroffenen, Angehörigen und Interessierten zu gehen.

Doch auch die klassische PR spielt eine große Rolle bei meinem Engagement. Ein kleiner Auszug aus meiner PR-Arbeit in Bild und Text- von Regionalmedien bis hin zu bundesweiten Projekten, wie der Nationalen Dekade gegen Krebs:

Interview: Bundesministerium für Bildung und Forschung – Nationale Dekade gegen Krebs: Patientenbeteiligung: Blick auf individuelle Bedürfnisse legen

TV-Reportage: Frankenfernsehen: Krebskriegerin Susanna Zsoter im Portrait

Gastartikel: Der Paritätische Bayern wir-hilft Selbsthilfe Blog: Junge Krebskranke – Wahre Exoten?

Portrait: Lebenlang Magazin: Mutmacherin Susanna Zsoter

Meine empfehlenswerten Organisationen und Projekte

Recover your smile e.V.

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