Diagnose: Brustkrebs, metastasiert
Erstdiagnose mit 31 Jahren
Durch die Welt gereist, ein Studium frisch beendet, einen neuen Job
gefunden, das Leben in den 30er Jahren als junge Frau mit Träumen
aufbauen. Die Diagnose Brustkrebs, die mich im März 2014 ereilte,
zerstörte diese Illusionen. Dennoch rüttelte mich diese Diagnose wach
und ließ mich über mein Leben, über meine Situation nachdenken. Ich
änderte alles, der Krebs veränderte alles. Mit Krebs zu leben ist nicht
immer einfach, doch es ist möglich. Die Krankheit lebt mit mir, und
nicht ich mit der Krankheit. Meine Lebensfreude hat mir der Krebs nicht
genommen, ich lebe viel mehr im Hier und Jetzt, befasse mich mehr denn
je mit persönlicher Weiterentwicklung und habe meine Liebe für das Stand
up paddeln gefunden.
Die Erstdiagnose Brustkrebs, März 2014
Am 21. März 2014 bekam ich die Diagnose Brustkrebs. Mein neuer Job,
mein bisheriges Leben waren somit beendet. Es folgte eine Chemotherapie
mit acht Zyklen, eine Mastektomie rechtsseitig, eine Bestrahlung à 30
Tage, eine Antihormontherapie mit Tamoxifen, eine Mamillenrekonstruktion
die nicht optimal verlief, ein Brustaufbau mit einem Expander und
danach mit Silikon auf der rechten Seite sowie ein Lymphödem. Mein neues
Leben nach den bestanden Therapien wartete auf mich. Ich zog zurück
nach Hamburg und startete voll durch. Ich wollte das Leben in vollen
Zügen genießen und mir das holen was mir genommen wurde durch den
Krebs.
Juli 2018 Der Rückfall
Im Juni 2018 ertastete ich eine kleine Kugel links am Hals. Durch ein
PET CT ließen sich 4 neue Metastasen in meinem Körper aufzeigen. Eine
am Hals, eine im 9. Brustwirbel, eine im 3. Lendenwirbel und eine in der
Hüfte. Der Radiologe überbrachte mir die Nachricht, die mich im
nächsten Moment meine Beerdigung vor meinen Augen abspielen ließ. Das
Tamoxifen wirkte also nicht, manche Ärzte taugten nach meinem Gefühl
nichts. Das Uniklinikum Leipzig sowie das Uniklinikum Eppendorf in
Hamburg sind für mich die besten Krankenhäuser und zuverlässige Ärzte.
Sie ermöglichen mir die neueste Therapie zu bekommen.
Die neue Brustkrebstherapie
Alle vier Wochen erhalte ich vier Spritzen in meine beiden Pomuskel
sowie in meinen Bauch. Faslodex und Zoladex sind die verstärkte
Antihormontherapie, XGEVA stärkt meine Knochen, da die Metastasen in
meinen Knochenwirbeln sitzen.
Zusätzlich bekomme ich das Zytostatika Palbociclib Ibrance 75 mg. Meine
Neutrophile Werte sind immer unter eins, so dass ich anstatt eine Woche,
zwei Wochen Pause machen muss.
Erst dann kann ich jeden Tag drei Wochen lang eine Chemotablette zu mir
nehmen. Dies mache ich abends, so dass ich von den Wirkungen nichts
bemerke.
Als Nebenwirkungen habe ich trockene Haut, Fatigue, des öfteren
Rückenschmerzen durch die Metastasen, starke Hitzewallungen, hin und
wieder starke Migräneanfälle mit übergeben. Seit der zweiten Diagnose
gelte ich als Palliativpatientin. Für mich war dieser Begriff immer
gleich mit dem Ende behaftet. Heutzutage ist dies jedoch nicht mehr so.
Gott sei dank!
Mein Blog, mein Leben, Diagnose Leben
Seit meiner Diagnose schreibe ich in meinem Blog über verschiedene
Themen die mich bewegen. Anfangs war es nur für mich allein, um die
Krankheit zu bewältigen. Da ich oft nachts nicht schlafen konnte setzte
ich mich an meinen Laptop und schrieb mir die Sorgen von der Seele. Da
ich viele Freunde weltweit habe, schrieb ich auf deutsch und englisch.
Jeder konnte an meinem Zustand teilhaben und ich musste nichts doppelt
und dreifach erzählen. Irgendwann schrieben mir Betroffene wie sehr sie
meine Zeilen berührten und wie sehr sie ihnen halfen auch mit ihrer
Diagnose umzugehen. Auch Angehörige empfanden es als eine Erleichterung,
denn mit ihren angehörigen Krebserkrankten ließ sich manchmal nicht
reden. So erklärte ich die Welt, meine Brustkrebswelt.
Da ich bei meiner Erstdiagnose noch in einem Dorf wohnte wo es kaum
Ansprechpartner und Selbsthilfegruppen gab nutzte ich Social Media und
meinen Blog als Tor zur Welt. In Hamburg lud ich Brustkrebsfrauen zu
einem Brunch an die Alster ein. Jeder bekam rosane Rosen und ein Armband
von mir geschenkt. Manchmal telefoniere ich auch mit Patienten nachdem
sie mich auf meinem Blog kontaktiert haben. In der Onlinewelt habe ich
mich schon immer wohl gefühlt. Meinen Blog sowie Social Media baute ich
deshalb allein auf und machte es zu meinem kleinen Business. Es half mir
in der Zeit wo ich zuhause war und sonst nichts machen konnte, außer
Arzttermine wahrnehmen und Dokumenten auszufüllen.
Leben mit metastasiertem Brustkrebs
Mit metastasiertem Brustkrebs ist es nicht immer einfach, aber es ist
machbar. Seit meiner Diagnose hat sich mein Leben komplett verändert.
Ich habe mich von Menschen gelöst die mir nicht gut getan haben. Ich bin
wieder in meine Heimatstadt Hamburg gezogen und habe da das Stand up
paddeln angefangen. Stand up paddeln gibt mir Kraft und holt mich aus
dem Krankenhausleben heraus. Ich habe mich sehr stark mit persönlicher
Weiterentwicklung beschäftigt und mein ganzes Leben einmal aufgeräumt.
Auch im Job habe ich meine Erfüllung gefunden. Viele Jahre arbeite ich
im Bereich der Medizin. Mein jetziger Arbeitgeber entwickelt Geräte, um
Tumore und Metastasen an Leber und Hirn zu entfernen. Im
Produktmarketing entwickel ich neue Konzepte, erarbeite Prozesse und
Strategien, um die Zusammenarbeit zu stärken und so schneller die
Lebensqualität von erkrankten Menschen zu verbessern. Einen Tag stehe
ich auf der Seite der Krebskranken, den anderen auf der Seite der
Retter.
Meine Motivation
Die Digitalisierung ermöglicht es uns heutzutage schneller an
Informationen zu kommen sowie am Leben trotz Krankheit teilzunehmen.
Auch ich habe zu spüren bekommen was es heißt allein zu sein mit einer
Kankheit, wo dein Umfeld dich nicht versteht oder dich nicht verstehen
will. Allein zurückgelassen, als kranker Mensch ausgegrenzt zu werden,
schlecht an Informationen zu kommen und keine Gleichgesinnten zu haben.
Das möchte ich anderen ersparen und somit einen Mehrwert bieten.
Betroffene, Angehörige und auch Ärzte haben durch Cancer Unites und
durch uns Blogger die Möglichkeit die Krankheit besser und schneller zu
verstehen.
Dadurch können Medikamente und Therapien schneller und besser angepasst werden sowie die Lebensqualität des Patienten steigern.
Auch wenn ich oft schlechte Erfahrungen mit meinem Umfeld und mit Ärzten
gemacht habe, so möchte ich als Vorbild voranschreiten. Ich möchte es
besser machen für die nächsten die kommen.
Mit meinem Optimismus, meiner Stärke und meinen Erfahrungen schreite ich voran.
Cancer Unites bietet uns allen als Plattform eine schnellere Übersicht über das was es anzubieten gibt in der Krebswelt.
Patienten sollen dazu animiert werden mehr auf den Arzt zuzugehen, um so die Arzt Patientenkommunikation zu stärken.
Denn nur gemeinsam gelingt die Anpassung einer zugeschnittenen Therapie, wenn alle Parteien offen miteinander sprechen.
Zudem liebe ich Webdesign, Öffentlichkeitsarbeit und die
Zusammenarbeit mit Menschen aller Art. Ein kleiner Schritt für mich als
Mensch, aber ein großer Schritt für die Menschheit.
Meine empfehlenswerten Organisationen und Projekte
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