Marion Frenzel *04.05.19.. †18.02.2022

Am Freitag den 18. Februar 2022 las ich auf dem Instagram Account meiner lieben Mary, dass sie für immer ihre Augen geschlossen hat. Unsere Löwin war eingeschlafen.

Ich kannte Mary noch nicht lange. Wir lernten uns im September 2020 während unseres Urlaubes in Trier kennen. Hier hatten wir zwei einen wundervollen Nachmittag verbracht. Wir waren uns sofort sympathisch und mal ehrlich, man musste Mary einfach lieb haben. Seit diesem Zeitpunkt haben wir sehr regen Kontakt über WhatsApp gehabt. Soweit es der miese Krebs eben zuließ.

Mary gehörte seit der ersten Sekunde zu den Gründungsmitgliedern von Cancer Unites und aus zuverlässiger Quelle weiß ich, dass sie sehr engagiert war und Cancer Unites zu dem gemacht hat was es heute ist. Mary unterstützte mit ihrer Kreativität, ihrem Wissen und mit ihrem Netzwerk. Sie pflegte Kontakte, sprach mit Patienten, nahm an Kongressen und Events teil. Ich, auch wenn ich noch nicht so lange bei CU bin, würde Mary damit als gute Seele von Cancer Unites bezeichnen.Habe ich sie doch selbst so kennen und lieben gelernt.

Die liebe Mary war Mitglied bei Flügelbruch oder zu Gast bei Recover your smile, sie nahm uns mit auf der YesCon und liebte das Get Together der Mammo Mädels. Sie trank morgens gerne ihren Kaffee, verbrachte viel Zeit mit ihrer Familie, liebte Spaziergänge an der Mosel oder lebte sich kreativ aus, indem sie malte, bloggte oder fotografierte.

Mary hatte stets ein offenes Ohr für jeden, ganz egal wie es ihr selbst gerade ging. Ich habe sie sehr dafür bewundert, wie offen sie mit ihrer Erkrankung umging und vor allem wie sie dem Krebs getrotzt hat. Wie eine LÖWIN. Doch nun ist unsere Löwin für immer eingeschlafen. Ich bin unendlich dankbar, dass ich einen so unglaublich tollen und liebevollen Menschen kennenlernen durfte. Mary hat mit ihrer ganz eigenen Art tiefe Spuren in meinem und im Leben vieler anderer Menschen hinterlassen.

Vielen lieben Dank meine liebe Mary!

Wir sehen uns oder wie Mary immer sagte: HABT’S FEIN

Wir werden dich nie vergessen und danken dir für jeden Moment den wir miteinander teilen durften.

Liebe Grüßle Ela und dein gesamtes Cancer Unites Team

Umgang mit der Angst mit Alf von Kries

Umgang mit der Angst

Gemeinsam mit Alf von Kries gehen wir auf das Thema „Umgang mit der Angst“ ein. Es betrifft viele von uns und genau hier möchten wir euch gemeinsam unterstützen. Auch viele Krebsblogger werden dabei sein und es wird genug Raum für eure Fragen zum Thema Angst geben.

Dipl.-Psych. Alf von Kries
Psychologischer Psychotherapeut
Psychoonkologe, Psychodrama
Sprachen: Deutsch und Englisch

berufliche Stationen

  • Mein Grundeinkommen e.V. (Holakracy, Bedarfslohn, Compagnon-Ship)
  • Betriebshospitationen: Upstalsboom AG (Werte-orientiertes Führen)
  • 6 Jahre in Industrie und Gesundheitswesen (Vorträge, Schulungen, Supervision)
  • 18 Jahre Konzeption und Umsetzung von Versorgungsstrukturen im Gesundheitswesen
  • seit 1989 Begleitung von Menschen mit lebensbedrohlichen Erkrankungen

Grundverständnis
Den Menschen verstehe ich grundlegend als soziales Wesen.
Er wächst, lebt, liebt, arbeitet ist gesund und krank in gelingenden Beziehungswelten. Der eigene Einfluss ist groß, aber nicht unbegrenzt. Krisen, Herausforderungen und Konflikte bleiben nicht aus. Entwicklung und Pflege der eigenen Möglichkeiten, Qualitäten und Fähigkeiten in diesen Beziehungen bleibt eine lebenslängliche Herausforderung. Das gilt für den Umgang mit sich selbst, im Beruf, in der Freizeit, in Partnerschaft und Familie.
Mein Rollenverständnis ist die des Weg-Begleiters, auf Zeit, auf der Grundlage gemeinsam gestellter Ziele und Aufgaben.

Vorgehensweise
gemeinsame Auftragsklärung, Identifikation der persönlichen Ressourcen, Begleitung durch den Veränderungs- und Reifungsprozess (Spiegeln, szenische Aufarbeitung, Hausaufgaben, Wertschätzung), gemeinsames Nachhalten der Veränderungen/Entwicklungen

Mehr zu Alf von Kries erfährst du hier: http://www.praxis-wegbegleitung.de/index.php

Meldet euch gern über unser Formular an. Wir freuen uns auf euch. Solltet ihr Fragen haben meldet euch gern unter mail@cancerunites.de

Das kostenfreie BürgerTelefonKrebs

BürgerTelefonKrebs

Diagnose Krebs – 1000 Fragen? Wir helfen weiter!

Was kann das Bürgertelefon leisten?

  • Gespräche zum Thema Krebs ermöglichen
  • Individuell beraten, ausgerichtet auf die Bedürfnisse der Ratsuchenden
  • Zuhören und ermutigen, Fragen zu stellen
  • Medizinische Fachbegriffe „übersetzen“ und Orientierung im Gesundheitswesen geben
  • Gezielt an ein heimatnahes Spitzenzentrum und an Experten vermitteln
  • Möglichkeit einer Zweitmeinung zu Diagnosen und Therapien aufzeigen
  • Grundsätzliche Fragen zur Früherkennung, Diagnose, Therapie und Nachsorge von Tumorerkrankungen beantworten
  • Informationsbroschüren zusenden
  • Kontakte zu Selbsthilfegruppen und weiterführenden Hilfsangeboten vermitteln

Das BürgerTelefonKrebs ist ein bayernweiter und kostenfreier Telefonservice zum Thema Krebs für Betroffene, Angehörige, Freunde und Bekannte, sowie allgemein Interessierte. Beratungszeit
Montag bis Freitag, 8.30 – 12.30 Uhr
Außerhalb der Beratungszeit können Sie eine Nachricht auf dem Anrufbeantworter hinterlassen. Wir rufen Sie in jeden Fall zurück. Ihre Anfrage können Sie ebenfalls per Email an uns richten:
buergertelefon@bzkf.de

Der Zusammenschluss dersechs bayerischen Universitätsklinika bietet Zugang zu wissenschaftlich fundierten Informationen und neuen Therapieoptionen fürKrebspatient:innen.

Über das BZKF

Das Bayerische Zentrum für Krebsforschung (BZKF)besteht aus den sechs bayerischen Universitätsklinikain Augsburg, Erlangen, Regensburg, Würzburg undden zwei Standorten in München sowie derendazugehörigen Comprehensive Caner Center (CCC).Die CCCs sind Universitäre Onkologische Zentren,die nach klinischen Struktur- und Qualitätsvorgabenarbeiten.Mit dem Zusammenschluss als BZKF und der engenVernetzung der Expertinnen und Experten werdendie Erkenntnisse der Krebsforschung gebündelt. Diedaraus resultierenden, neuen Krebstherapien sollenden Patient:innen in Bayern flächendeckendzugänglich gemacht werden.Durch das BürgerTelefonKrebs erhalten Sie Antwortauf Ihre Fragen zu den Themen Früherkennung,Therapie und Nachsorge von Tumorerkrankungen.Weitere Informationen finden Sie unter:
www.bzkf.de


Bayerisches Zentrum für Krebsforschung (BZKF)
Direktor: Prof. Dr. Andreas Mackensen


Geschäftsstelle
Östliche Stadtmauerstraße 30, 91054 ErlangenKostenfreie Telefonnummer: 0800 85 100 80Fax: 09131 85 36393geschaeftsstelle@bzkf.de

Cancer Unites und der Patientenbeirat Forschung im UKE Hamburg

Cancer Unites ist seit Mitte 2020 ein Teil des Patientenbeirates im Uniklinikum Eppendorf Hamburg (UKE). Auf einer Patientenveranstaltung am 4. Februar 2020 kam der Aufruf und sofort setzte sich Cancer Unites dafür ein ein Teil vom Patientenbeirat zu sein.
Pro Jahr treffen sich deshalb 11 Mitglieder von Patientenorganisationen mehrmals und besprechen aktuelle Themen mit dem Krebszentrum (UCCH) und geben ihre Meinungen zu den aktuellen Geschehnissen ab und bringen sich in weitere Projekte ein die relevant für die Entwicklung von Krebsprojekten sind.
Aufgrund von Corona finden diese Treffen derzeit nur virtuell statt, ein persönliches Kennenlernen wird jedoch angestrebt. Und so trafen sich alle Mitglieder per online Meeting, um aktuelle Themen und Projekte gemeinsam zu besprechen.


Teilnehmer des Cancer Center Hamburg (CCH)
Klinikdirektor Prof. Dr. med. Carsten Bokemeyer
Stelltvertretende Klinikdirektorin Prof. Dr. med. Katja Weisel
Facharzt für Hämatologie – Internistische Onkologie Priv.-Doz. Dr. med. Andreas Block MBA
Referentin für Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit Dipl.-Biol. Avin Hell

Forschungsanträge

Im ersten Teil des Meetings ging es um zwei aktuelle Forschungsanträge die derzeitig auf den Weg gebracht werden.
Im ersten Antrag handelte es sich um ein Schulungsangebot für Angehörige schwerstkranker Menschen in verschiedenen Formaten (digital, Präsenz und Lernplattform).
Der 2. Teil befasste sich mit der Sport- und Bewegungstherapie bei der Deutschen Krebshilfe. Das Ziel dieser Ausschreibung ist eine flächendeckende, qualitätsgesicherte Versorgungsstruktur im Bereich der Sport-und Bewegungstherapie zu etablieren. Deshalb hat sich das UCCH mit verschiedenen Standorten aus Deutschland (Bremen, Regensburg, Köln, Essen, München, Kiel, Halle) zu einem Modellprojekt IMPLEMENT zusammengeschlossen und möchte modellhaft in unterschiedliche Regionen mit unterschiedlichen Versorgungsstrukturen (städtische Region, ländliche Region, onkologische Praxen etc.) die Sport-und Bewegungstherapie etablieren und weiter ausbauen. Für beide Projekte fanden sich schnell interessierte Patientenvertreter die gern mit ihrem Know-how unterstützen und die Projekte vorantreiben.

Studien

Zum Thema Studien gab es weitere Informationen über CAR-T Studien die aktuell im UKE laufen und alle Patienteratsmitgleder wurden herzlich dazu eingeladen am nächsten Onko-Workshop „Klinische Studien“ am 31. August 2021 teilzunehmen.

Des weiteren wurde im Namen von Dr. Kofahl aus der Selbsthilfegruppen-Forschung nochmals auf die gesa-k Studie„Gesundheitskompetenz, Selbsthilfeaktivitäten und Versorgungserfahrung von Menschen mit Krebs“ hingewiesen. Die Beteiligung daran wurde auf den 30. Juni 2021 verlängert. Weitere Informationen sind unter folgendem Link einsehbar: https://www.uke.de/extern/gesa/

Digitale Veranstaltungsreihe

Im nächsten Punkt ging es um die digitale Veranstaltungsreihe „Krebserkrankt und trotzdem in Kontakt“. Das Prinzip „Weniger Slides –mehr Dialog“ kam bei den drei bisherigen Veranstaltungen (4.2. Weltkrebstag, 25.3. Psychoonkologie, 8.4. Lungenkrebs) sehr gut an. Auch wurde die Einbindung der Patientenvertreter:innen sehr positiv in den Evaluationsbögen hervorgehoben. Leider werden diese Veranstaltungen weniger besucht als Präsenzveranstaltungen.

Neue Corona Selbsthilfegruppe

Ein weiterer Punkt auf der Agenda war das neue Angebot einer neuen online Selbsthilfegruppe zum Thema Corona welche KISS https://www.kiss-hh.de/ ins Leben rief und das UKE informierte über die aktuelle Situation des Klinikums. Derzeit sind bereits mehr als 9.500 Mitarbeiter geimpft und es wurde ein Corona Testzentrum am Haupteingang aufgestellt. Onkologische Patienten, die sich stationär im Klinikum aufhalten, sollen zusätzlich die Möglichkeit einer Impfung erhalten, dies ist momentan jedoch aufgrund des Impfstoffmangels nicht möglich.

Arzt-Patienten-Kommunikation

Frau Dr. Isabelle Scholl hielt einen Vortrag über die Arzt-Patientien-Kommunikation in der sie darauf hinwies, dass Patienten immer proaktiv auf den Arzt zugehen sollten und sich vorab aufkommende Fragen für das Arztgespräch niederschreiben. Fragen zu einer angemessen Kommunikation sowie Leitlinien zur Kommunikation wurden präsentiert. In der Studie ASPIRED ging es um die Patientenerfahrungen im Gesundheitswesen sowie um die Umsetzung Patient:innenkonzentrierter Kommunikation.
Patienten werden ermutigt zur Intervention in Gesprächen, um so mehr Fragen zu stellen.
Eventuelle Fragen mit dem Arzt wären zum Beispiel:
Welche Möglichkeiten habe ich als Patient?
Was sind die Vor- und Nachteile jeder dieser Möglichkeiten für mich?
Wie kann ich Unterstützung bekommen, um eine Entscheidung zu treffen, die für mich richtig ist?

Diese Fragen sind zusätzlich als Poster im UKE Hamburg ausgehangen, um so Patienten daran zu erinnern und zu unterstützen.

Fazit

Insgesamt war es ein erfolgreiches und interessantes Meeting mit vielen Informationen die wir Patientenvertreter an unsere Selbsthilfegruppen weitergeben und weiter erörtern. Für die kommenden Sommer- und Herbstmeeting gibt es bereits neue Themen die mit entsprechenden Referenten des jeweiligen Themengebiets gefüllt werden.

Falls es Themen gibt die euch interessieren sendet uns gern eine Email an:
mail@cancerunites.de
Ansprechpartner: Susan Sommerfeld

Zusätzlich gibt es noch einen Aufruf zur Studienteilnahme

Im Rahmen der Studie „Patientenerfahrungen im Gesundheitswesen“ möchten wir am Institut für Medizinische Psychologie des UKE die Patientenorientierung verbessern. Dafür haben wir einen Fragebogen entwickelt, der die erlebte Patientenorientierung erfassen soll. Um zu überprüfen, wie gut und genau der Fragebogen Patientenorientierung erfasst, testen wir ihn momentan mit Menschen mit unterschiedlichen Erkrankungen (Krebserkrankungen, psychische Störungen, Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Erkrankungen des Bewegungsapparates).
Der Fragebogen kann online ausgefüllt werden und ist anonym. Das Ausfüllen dauert bis zu 30 Minuten.
Bitte unterstützen Sie uns bei der Verbesserung der Patientenorientierung indem Sie an der Online Befragung teilnehmen und den Aufruf zur Teilnahme an der Befragung mit anderen von Krebs betroffenen Personen teilen! Vielen Dank im Voraus!
Hier geht es zu der Befragung: https://www.tinyurl.com/2eqzz7xk

Wir sind dankbar ein Teil des Patientenbeirats sein zu dürfen, um so stetig die Forschung im Namen der Patienten mitentwickeln und voranbringen zu können.

Euer Cancer Unites Team

Die Wirksamkeit von Tamoxifen

Viele Frauen erhalten bei der Diagnose Brustkrebs eine Antihormontherapie mit Tamoxifen. Patientin Sandra teilt ihre Erfahrungen darüber mit uns.

„Wusstet ihr, dass etwa 40 % der Patientinnen, die adjuvant mit Tamoxifen behandelt nicht auf die Therapie ansprechen?
Das heißt, sie nehmen täglich ihre Tamoxifen Dosis ein und ertragen alle Nebenwirkungen, aber das Medikament wirkt gar nicht ausreichend! 😱
Die Diagnose Brustkrebs bekam ich im Mai 2019, ein triple-positiver Tumor.
Im Dezember 2019 nach meiner ersten Chemotherapie, OP, Bestrahlung und während der Antikörpertherapie fing ich an, wie so viele andere ganz brav täglich meine Tamoxifen Tablette herunterzuschlucken. Ich bekam alle Nebenwirkungen, die man haben kann und dazu noch wunderbare Kopfschmerzen mit einer dicken Wolke im Kopf.
Da ich immer gerne begreifen möchte, wie ein Medikament wirkt, habe ich viel über Tamoxifen und seine Wirksamkeit gelesen.

Tamoxifen ist nach wie vor wichtiger Bestandteil der endokrinen Therapie bei Frauen, die vor den Wechseljahren an hormonabhängigen Brustkrebs erkranken. Es wurde 1962 zum ersten Mal synthetisiert und als Verhütungsmittel („Pille danach“) getestet. Für diesen Zweck war es aber nicht geeignet. Zu Beginn der 1970er-Jahre wurde es erstmals als Brustkrebsmedikament eingesetzt. Es war der erste große Durchbruch in der Behandlung von Frauen, die an einem sogenannten Hormonrezeptor-positiven Brustkrebs erkrankt waren. Es hat seitdem vielen Frauen das Leben gerettet.

Tamoxifen selbst ist ein sog. ein Prodrug, welches erst durch spezielle Leberenzyme (CYP3A4 und CYP2D6) in das eigentlich wirksame aktive Endoxifen umgewandelt wird. Dieser Stoff führt dann zu der gewünschten Wachstumshemmung der Brustkrebszellen, indem er am Östrogen Rezeptor andockt und diesen blockiert. Etwa 7 bis 8 Prozent der weiblichen europäischen Bevölkerung verfügen allerdings über kein funktionsfähiges CYP 2D6 und 15 bis 43 Prozent nur über eine geringe CYP 2D6-Aktivität. Den optimalen Metabolisierungstyp zur Tamoxifen-Aktivierung liefert das Gen CYP2D6, das die Hälfte der Frauen in optimaler Form besitzt. Ich fand das alles sehr erschreckend, das kann doch nicht sein!!!!! Ich nehme ein Medikament und leide massiv unter den Nebenwirkungen und es wirkt nicht hundertprozentig????

Bei meiner Recherche fand ich dann einen einfachen Test, bei dem sich mit Hilfe einer Laboruntersuchungen vom Blut, der Endoxifenspiegel bestimmen lässt. Mein Ergebnis war für mich schockierend, denn ich gehöre leider zu den Patientinnen, die das Tamoxifen nicht ausreichend metabolisieren.

Ich verstehe nach wie vor nicht, warum diese einfache Untersuchung, die eine Kassenleistung bei allen Krankenkassen ist, keine Standarduntersuchung ist!

Gerade weil Tamoxifen ein Medikament ist, dessen Metabolisierung (d.h. die Umwandlung durch Leberenzyme in seine wirksamen Bestandteile) durch viele andere Medikamente und Stoffe beeinflusst werden kann. Es wäre doch wünschenswert, wenn man regelmäßig und kontinuierlich mit einer Blutuntersuchung überprüft, ob eine ausreichende Wirkung von Tamoxifen vorliegt!
Nachdem ich festgestellt habe, dass die viele Ärzte, diesen Test nicht routinemäßig machen und oft auch gar nicht darüber genug informiert sind, war es mir ein Bedürfnis diesen Beitrag zu teilen.“

Bei weiteren Fragen wendet euch gleich direkt an Sandra.

Eure Sandra

Rückblick „Wie schreibe ich ein Buch“

Cancer Unites lud am 8. April 2021 zu einem Vortrag ein, der erst auf den zweiten Blick etwas mit Krebserkrankungen zu tun hat.


Alle Menschen, die ein so gravierendes Erlebnis wie eine Krebsdiagnose und – therapie durchlebt haben, sind nachfolgend geprägt von ihren Erfahrungen. Krebsblogger geben ihr Wissen in Blogartikeln weiter, und öffnen sich auf Social Media, damit das Thema Krebs nicht totgeschwiegen wird. Was aber, wenn man seine Erfahrung in einem Buch niederschreiben möchte, und so anderen Menschen eine ganze Geschichte an die Hand geben will um ihnen Zuversicht zu spenden?


Die Krebsbloggerin Annette Mertens hat genau diesen Weg beschritten. Sie erlitt zwei Krebserkrankungen in ihrem Leben und musste sich in 2011 einer Knochenmarktransplantation unterziehen. Nach der Therapie begann sie, ihre Erfahrungen aufzuschreiben. Weil das mit dem Schreiben aber gar nicht so einfach ist, absolvierte sie eine Autorenausbildung in Berlin. In den folgenden Monaten und Jahren entstand eine fiktive Geschichte, basierend auf ihren eigenen Erfahrungen, ihr Roman „Annas Blut“.


In dem Vortrag schilderte die Autorin, was die ersten Schritte sind, um ein Buch zu schreiben. Nicht nur eine Idee ist erforderlich, auch ein umgrenztes Thema und eine Botschaft sind wichtige Voraussetzungen für einen guten Roman. Nachfolgende Schritte wie Figurenentwicklung, Handlungsaufbau und das Schreiben als Handwerkszeug wurden in anschaulichen Beispielen dargestellt. Wer weiß schon, dass der Spannungsbogen in einem guten Liebesroman oder Krimi immer der klassischen Heldenreise folgt?


So gab es viele gute Tipps und auch Aha-Erlebnisse für die interessierten Zuhörer. Nach einer kurzen Lesung aus Annettes Roman „Annas Blut“, der Geschichte einer Bewältigung einer Knochenmarktransplantation, wurden viele Fragen gestellt. Eine lebhafte Diskussion ergab sich aus der Frage: „Wieviel ist Wahrheit, wieviel Fiktion in einem autobiografischen Roman?“ Die Zuhörer konnten sich gut vorstellen, eine eigene Geschichte in einer solchen Form zu verarbeiten, und mit den konkreten Ansätzen in diesem Vortrag sind vielleicht schon viele neue Geschichten in Gedanken entstanden!


Für weitere Informationen zum Schreiben von eigenem Erlebtem und zum Schreiben eines eigenen Buches gibt Annette Mertens Tipps auf ihrer neuen Webseite www.annette-mertens.de .

Vortrag: „Wie schreibe ich ein Buch?“ mit Annette Mertens

Schon mal drüber nachgedacht ein Buch zu schreiben?

Die liebe Annette ist Bloggerin und verarbeitet ihre Krebserkrankung in ihrem Blog. Jetzt hat sie auch ein Buch darüber geschrieben und möchte ihre Erfahrungen mit uns teilen. Wir freuen uns sehr, euch einen Vortrag anbieten zu können, indem die liebe Annette darauf eingeht wie ein Buch entsteht und worauf sie geachtet hat. Lernt unsere Mutmacherin Annette kennen und nehmt Tipps&Tricks von ihr mit.

Über Annette Mertens
„Ich bin 1961 in Leverkusen geboren, habe in Aachen studiert.
Von Beruf bin ich Biologin und habe über fünfundzwanzig Jahre lang im medizinisch-wissenschaftlichen Bereich in der pharmazeutischen Industrie gearbeitet.
Ich hatte zwei Krebserkrankungen, in 2007 Brustkrebs, und vier Jahre später eine MDS, das ist eine Vorstufe einer Leukämie. Diese wurde 2011 mit einer Knochenmarktransplantation behandelt – mein Bruder war mein Spender.
Danach war ich gesundheitlich lange angeschlagen und habe so meine Arbeitsstelle im Jahr 2017 verloren. Das brachte mich auf die Idee, meinen langjährigen Wunsch, über etwas anderes als nur Wissenschaft zu schreiben, aufzugreifen. Ich absolvierte eine Autorenausbildung in Berlin über die Jahre 2018/ 2019 und schrieb meinen Roman „Annas Blut“ in dieser Zeit.
Gleichzeitig habe ich 2020 meinen Blog www.knochenmarktransplantation-light.de gegründet, weil ich aus eigener Erfahrung wusste, dass man als Patient viele Informationen zu diesem Thema sucht.
Privat lebe ich mit meiner Familie (zwei fast erwachsene Kinder) und meinem Hund ganz nah an der Grenze zu Holland und Belgien in Aachen.“

Agenda:

  1. Vorstellung
    1. Annette Mertens / Über mich
    2. „Annas Blut“ – Hintergrund / Wie es dazu kam, dass ich ein Buch geschrieben habe
  2. Wie geht das, ein Buch schreiben?
    1. Ideenfindung, Figuren entwickeln, Handlung, Schreiben
    2. Sonderfall: Biografisches Schreiben
  3. Der Buchmarkt – Zahlen & Fakten
  4. Veröffentlichen – Verlag oder Self Publishing
  5. Anna’s Blut
    1. – das Ergebnis meiner Buchreise – kurze Lesung
  6. Q&A
    1. Eure Fragen und Antworten

Wir freuen uns sehr auf den Vortrag und eure Anmeldungen!


Nützliche Tools und Technik

Im Zuge der Digitalisierung und auch im Bloggerleben werden zunehmend Tools benötigt die bei der Arbeit unterstützen. Anstatt im Dunkeln vor der Kamera bei einem Online Meeting zu sitzen, knipsen wir das Ringlicht an.

Das kleine Ringlicht direkt am Handy.

Das Handy in der Hand zu halten bei Aufnahmen lässt Bilder verwackeln, lässt das Gesicht oft zu groß wirken und dann fällt das Handy vielleicht noch aus der Hand. Stative in verschiedenen Größen helfen dabei die Aufnahmen gleichmäßig und schön wirken zu lassen. Eine kleine Fernbedienung die meist beim Stativ dabei ist, gibt dir die Möglichkeit erst dann zu filmen, wenn du wirklich startklar bist. Und wie wäre es noch gleich mit einem Mikrofon welches deine stimme besser erklingen lässt und du nicht total laut schreien musst, damit der Ton besser und schöner klingt. Gerade bei Podcasts ist ein schöner Klang wichtig und dafür gibt es bessere Mikrofone als nur die Kopfhörer mit integriertem Mikrofon vom Handy zu nutzen.

Mikrofon direkt am Handy/Kamera
Mikrofon für Podcasts

Generell ist die Beleuchtung ein großes Thema, da entweder der Arbeitsplatz oder gar ein ganzes Studio ausgeleuchtet werden muss. Reflektoren oder Scheinwerfer die in der Höhe verstellbar sind, bekommen hier ihren Platz. Ringlichter in klein oder groß, mit oder ohne Stativ, können individuell und flexibel eingesetzt werden.

Scheinwerfer, verstellbar
Stativ klein mit Fernbedienung
Stativ groß mit Fernbedienung

Ein paar Ideen für die oben beschriebenen Produkte haben wir für euch. Schaut gern mal rein, vielleicht ist ja das ein oder andere für euch mit dabei.

Online-Yoga-Workshop: Auswege aus dem Kopf-Karussell mit Katrin

Unsere liebe Bloggerin Katrin vom Blog „The far side of pink“ bietet euch einen wundervollen Online-Yoga-Workshop kostenlos an. Katrin ist selbst an metastasiertem Brustkrebs erkrankt und einer unserer Cancer Unites Bloggerinnen. Sie klärt auf und gibt gemeinsam mit unseren Bloggern Patienten eine Stimme. Freut euch auf eine wundervolle Stunde mit ihr.

Was kann ich tun, um „runterzukommen“, um das Kopf-Karussell hinter mir zu lassen, und meine Mitte zu finden? All das ist im Leben mit bzw. nach einer Krebserkrankung, und in Zeiten von Corona nicht leicht. Für unseren Körper ist es allerdings wichtig, dass wir regelmäßig „runterfahren“, insbesondere in turbulenten Zeiten.

In diesem Online-Workshop am 03. März von 19 – 20 Uhr werden nach einer kurzen theoretischen Einführung verschiedene Übungen aus dem Hatha Yoga vorgestellt, die uns dabei helfen können, besser zu entspannen.

Für die Teilnahme an dem Workshop sind keinerlei Vorkenntnisse erforderlich. Alle Übungen können auch im Sitzen durchgeführt werden. Bitte meldet Euch für den Workshop vorab an, da die Plätze begrenzt sind.

Was Du brauchst: Eine bequeme Unterlage (Teppich, Gymnastik-/Yogamatte, Decke o.ä.), bequeme Kleidung, ggf. langärmliges Oberteil und dicke Socken für die längere Entspannungsphase am Ende; die Software Zoom

Über Katrin

Yoga begleitet Katrin seit zwanzig Jahren, wobei sich ihre Beziehung zum Yoga seit ihrer Krebsdiagnose 2012 intensiviert hat. Sie hat eine 500-Stunden-Ausbildung und bildet sich kontinuierlich v. a. im englischsprachigen Raum weiter. Ihr besonderes Augenmerk liegt auf den yogischen Entspannungstechniken wie Yoga Nidra.

Workshop Informationen:

Datum: 03.03.2021

Uhrzeit: 19.00-20.00 Uhr

Ort: online/ Zoom

Anmeldeschluss: 02.03.2021, 9 Uhr

Der Link für den Zugang zum Workshop wird nach erfolgreicher Registrierung zeitnah versendet.

Gebärmutterhaltkrebsmonat Januar

Der Januar steht ganz im Zeichen des Gebärmutterhalskrebses, denn ich selbst habe seit 2016 Gebärmutterhalskrebs und bin seit 2018 metastasiert und gehöre somit zu den unheilbar Erkrankten. Aus diesem Grund habe ich mir vorgenommen andere Frauen über diese Erkrankung aufzuklären, da wir Frauen in dieser Hinsicht viel zu wenig auf uns achten und wenn wir beschwerdefrei sind, dann sogar vergessen die Krebsvorsorge in Anspruch zu nehmen.

Deshalb gibt es diesen Monat die Aufklärung in Form von Geschichten vieler Frauen, die selbst einen auffälligen Befund hatten oder auch selbst an Gebärmutterhalskrebs erkrankt sind. Professor Dr. Jalid Sehouli gibt wichtige Informationen per Video an euch weiter und ihr könnt Fragen an ihn stellen, die er dann wiederum per Video beantworten wird. Es wird auch einen Beitrag eines Psychoonkologen geben, da die Erkrankung oftmals psychische Folgen nach sich zieht, die man während der Behandlung noch nicht wirklich bemerkt.

Hier gibt es jetzt auch ein paar Fakten für euch, damit ihr nachvollziehen könnt, warum mir die Aufklärung so wichtig ist. Im Jahr 2018 sind allein in Deutschland rund 4.600 Frauen an Gebärmutterhalskrebs erkrankt, leider liegt die Sterberate sogar bei 2.011 Frauen. Im Vergleich dazu erkranken weltweit 570.000 Frauen neu an dieser Erkrankung, 70% sind allein auf die Ansteckung mit HPV 16 oder 18 zurückzuführen. Mit HPV steckt man sich mindestens einmal im Leben an, egal ob Frau oder Mann. Das passiert meist durch Haut- und Schleimhautkontakt, nicht durch Körperflüssigkeiten. Bei intimem Haut- und Körperkontakt kann das Virus auch schon beim 1. Mal über kleinste, nicht sichtbare Verletzungen der Haut- bzw. Schleimhaut in den Körper gelangen. Eine Übertragung auf nicht sexuellem Weg ist aber auch in wenigen Fällen möglich, beispielsweise bei der Geburt von der Mutter auf das Kind.   Die Erkrankung an Gebärmutterhalskrebs oder an einer Vorstufe wird einzig und allein bei der Krebsvorsorge eures Frauenarztes/eurer Frauenärztin festgestellt. Deshalb ist es so wichtig zur Krebsvorsorge zu gehen, denn oftmals kann man es dadurch gut in den Griff bekommen.

Wenn ihr zwischen 20 bis 34 Jahre alt seid bekommt ihr einen jährlichen Abstrich und damit wird dann der PAP-Wert bestimmt. Ab einem Alter von 35 Jahren gibt es die sogenanmte KO-Testung, hier wird ein HPV-Test gemacht und zusätzlich der PAP-Wert bestimmt. Jedoch findet diese Untersuchung NUR alle 3 Jahre statt, wenn die Ergebnisse unauffällig sind. Bei allen Ergebnissen, die auffällig oder gar schon schlechter sind, wird zum Besuch einer Dysplasiesprechstunde geraten. Dort erklärt der Arzt/die Ärztin wie weiter vorgegangen wird. In Deutschland erkranken pro Jahr etwa 6.250 Frauen und rund 1.600 Männer an Krebs, der durch eine HPV-Infektion ausgelöst wird, 95% aller Zervixkarzinome sind HPV-positiv.

Zur Vorbeugung dieser Krebserkrankungen, die durch humane Papillomviren (HPV) verursacht werden, empfiehlt die Ständige Impfkommision (STIKO), alle Jungs und Mädchen im Alter von 9 bis 14 Jahren zu impfen.
Sollte diese Impfung in dem angegebenen Zeitraum nicht erfolgen, so ist die Impfung bis zum 18. Lebensjahr möglich.
Auch Frauen, die einen auffälligen PAP haben, können sich noch impfen lassen, dazu lässt man sich am Besten vom Frauenarzt/der Frauenärztin beraten.


Es gibt bis auf extrem seltene Fälle keine anhaltenden Nebenwirkungen, das teilte das deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) mit.

Da ich selbst seit Ende 2015 gegen den Gebärmutterhalskrebs kämpfe, ist es mir eine Herzensangelegenheit so viele Menschen zu senisibilisieren was dieses Thema angeht. Wenn ich euch dadurch dieses Leid ersparen kann, das mir widerfahren ist, dann habe ich mein Ziel schon erreicht. Wenn ihr noch keinen Termin zur Krebsvorsorge beim Frauenarzt ausgemacht habt, dann tut es bitte jetzt. Es geht einzig und allein um EUER Leben und EURE Gesundheit, das alles habt ihr selbst in der Hand.  

Eure Vonni von Lachen gegen Krebs

November, der Pankreaskrebsmonat

Mein Name ist Mary und ihr kennt mich vom meinem Account @mairose42.

Der November steht u.a. für den Pankreaskrebs, eher bekannt als Bauchspeicheldrüsenkrebs. Und das ist der Grund warum ich euch meine Geschichte erzähle.

Mein Vater bekam 2011 die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs. Es ist eine der schlimmsten Krebsarten die man bekommen kann. Und es gibt leider keine Vorsorgeuntersuchung dafür. Wenn sie diagnostiziert wird, ist es meist zu spät und die Prognose ist oft nur mit sechs Monaten beziffert. Jährlich erkranken in Deutschland ca 16.000 (Quelle: www.kbv.de) Menschen an Bauchspeicheldrüsenkrebs. Im Vergleich zu anderen Krebsarten nicht ganz so häufig.
Mein Vater fragte seinen Arzt wie lange er noch zu leben hätte. Dieser Arzt sagte ihm:

„Ich werde den Teufel tun und Sie mit einem Abreißkalender nachhause schicken. Leben Sie so gut es geht!“

Mein Vater bekam recht schnell seinen Port für die Chemo gesetzt. Eine OP war leider nicht möglich, da der Krebs an einer sehr gefährlichen Stelle saß. Zu nah an der Aorta, also inoperabel.

Die Chemo tat was sie sollte. Sie drängte den Krebs langsam zurück. Aber mein Vater vertrug die Chemo nicht gut. Müdigkeit, Übelkeit und Erbrechen waren tagelang nach der Chemo seine Begleiter. Polyneuropathien entwickelten sich in den Händen und Füssen.

Ihm wurde eine Studie in Heidelberg angeboten, die genau für seinen Fall passend war. Er zögerte nicht und sagte zu. Er meinte „Selbst wenn es mir nicht mehr hilft, aber vielleicht denen die nach mir an diesem Krebs erkranken. Ich hab ja nichts mehr zu verlieren!“

Bei Studien ist das ja immer so, dass die Hälfte der Probanden das Medikament bekommen, die andere Hälfte ein Placebo. Wir wissen bis heute nicht, was mein Vater bekommen hat, es spielte keine Rolle. Denn der Glaube versetzt ja bekanntlich Berge. Mein Vater bekam wertvolle Zeit geschenkt.

Insgesamt kämpfte er zwei Jahre gegen diesen beschi….en Krebs an. Nach ca 1,5 Jahren Chemo entschied er, dass er genug von der Therapie hatte. Wir standen alle immer hinter seinen Entscheidungen. Wir sprachen über seine Gedanken und seine Entscheidungen und seine Etnscheidung gegen die Therapie fühlte sich für meinen Vater richtig an.

Es kam eine sehr schlechte Zeit auf uns als Familie zu. Die Palliativstation päppelte ihn 4 Wochen lang wieder auf. Abermals bekam er wertvolle Zeit geschenkt in der mein Vater noch viel unternehmen konnte.

Ein großes Familientreffen, welches er noch mit organisiert hatte, stand an. Er genoss es, dies noch miterleben zu dürfen.
Eine einwöchige Reise mit meiner Mama in den Schwarzwald erlebte mein geliebter Vater in vollen Zügen. Ich fuhr meine Eltern in den ersehnten Urlaubsort und holte beide am Ende des Urlaubs wieder ab. Der gemeinsame Urlaub tat beiden gut und war eine wichtige Zeit für meine Eltern als Paar.

Die Familie meiner Seelenschwester, seiner Ziehtochter, wollte er unbedingt noch ein letztes Mal sehen. Ein kleines Familientreffen.

Aber allmählich nahte der Abschied von meinem Vater. Meinem Papa ging es immer schlechter. Troz allem hatte mein Vater eine gute Zeit. Viel länger als die meisten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs und auch viel länger als die Ärzte ihm prophezeiten.

Mein Vater verstarb vor 7 Jahren im November, und zwar am 12.11.2013. In diesem Jahr wurde der 19. November 2013 zum ersten Mal als Welt-Pankreastag ins Leben gerufen. Und zwar sieben Tage nachdem mein Vater von uns ging.

Falls ihr weitere Infos zum Pankreaskrebs benötigt schaut gern hier vorbei.
https://welt-pankreaskrebstag.de/bauchspeicheldruese
http://www.bauchspeicheldruese-info.de/
https://www.teb-selbsthilfe.de/

Und auf der Website von Cancer Unites findet ihr auch passende Informationen.
Bauchspreicheldrüsenkrebs

Mein Vater hatte leider nicht die Chance, solche Informationen zu finden oder an einer Selbsthilfegruppe teilzunehmen. Ich finde es gut, dass es mittlerweile so viele Angebote gibt.

Gebt acht auf Euch
Eure Mary


Müssen Blogger Steuern zahlen?

Das Finanzamt ermittelt in Social-Media-Netzwerken


Müssen Blogger, Influencer, YouTuber und Co eigentlich Steuern zahlen? Ja, selbstverständlich! Denn das Internet ist kein rechtsfreier Raum; und es ist auch kein steuerfreier Raum. Brisant wird das Thema, weil es sich bei diesen Berufen um neue Tätigkeiten handelt, die nun auch im Fokus der Finanzämter stehen.


Worum geht es?


Auch steuerlich gelten auf den virtuellen Marktplätzen dieselben Gesetze, wie in der realen Wirtschaft. Im Dschungel der Online-Plattformen glauben sich viele Akteure in sicherer Deckung. Doch der Schein trügt! Diese bittere Erfahrung mussten vor einigen Jahren bereits Ebay-Powerseller und AirBnB-Vermieter machen. Auch sie standen zuvor lange Zeit unter Beobachtung der Finanzverwaltung, bis die Prüfer zuschlugen und erhebliche Nachzahlungen flossen. Nun kommen die Einschläge auch im Social-Media-Bereich näher.

Im Fokus der Finanzämter

Das Bayerische Landesamt für Steuern veröffentlichte im Mai einen FAQ-Katalog mit der Überschrift „Ich bin Influencer. Muss ich Steuern zahlen?“

https://www.finanzamt.bayern.de/Informationen/Steuerinfos/Zielgruppen/Influencer/
Interessant hieran ist meines Erachtens, dass die Finanzverwaltung ganz gezielt die Zielgruppe der Internetakteure anspricht und sie über ihre steuerlichen Pflichten informiert. Das Schreiben enthält erste Basics zu den relevanten Steuerarten. Es wird bereits darauf hingewiesen, welche Folgen aus der Verletzung steuerlichen Plichten folgen. Und die sind nicht ohne. Hierzu gehören Bußgelder, Zwangsgelder und Zinsen. In schweren Fällen sind sogar der Führerscheinentzug und auch Haftstrafen möglich.

Undercover in sozialen Netzwerken


Schon im Juni 2019 hat sich die Oberfinanzdirektion (OFD) Nordrhein-Westfalen ausführlich zur Nutzung von sozialen Netzwerken zur Sachverhaltsermittlung durch die Prüfungsdienste der Finanzverwaltung geäußert. Hiernach hält die Verwaltung die Ermittlungen im Internet und insbesondere in sozialen Netzwerken grundsätzlich nicht nur für geeignet, sondern sogar auch für erforderlich, um steuerlich erhebliche Sachverhalte vollständig aufzuklären.
Wörtlich heißt es in dieser Kurzinformation: „Neben der Kenntniserlangung in Bezug auf Tatsachen, die unmittelbar steuerlich relevant sind (unbekannte Einnahmequellen, Höhe der Einnahmen, etc.), dienen Ermittlungen auch der Erkenntnis von Hilfstatsachen, die Hinweise oder Schlüsse auf unmittelbar steuerlich relevanten Tatsachen geben oder zulassen können.“


Im Chat mit einem Betriebsprüfer?


Nun sollen die Prüfer also auch in sozialen Netzwerken ermitteln und hierzu sogar pseudonymisierte Kontaktanfragen stellen dürfen. Dies geht ebenfalls aus der Kurzinformation der Oberfinanzdirektion (OFD) Nordrhein-Westfalen hervor.
Gegenstand der Ermittlungen sind die veröffentlichten Informationen der Profilinhaber sowie die hierzu hinterlassenen Kommentare anderer Nutzer. Hierbei geht es insbesondere um die Informationen, die außerhalb des geschützten Raums preisgegeben werden und von Dritten in Abstufungen, wie zum Beispiel Abonnent, Freund, Mitglied wahrgenommen werden können. Diese Ermittlungen sollen der gewöhnlichen Internetrecherche entsprechen.
Die Finanzverwaltung sieht in der Nutzung sozialer Medien zur Ermittlung der Besteuerungsgrundlage grundsätzlich rechtlich keine Bedenken. Die hierbei gewonnenen Erkenntnisse dürfen nach ihrer Auffassung im Besteuerungsverfahren berücksichtigt werden. Die OFD Nordrhein-Westphalen weist aber bereits darauf hin, dass auf ein rechtmäßiges Verhalten der Prüfer zu achten ist.

Zeit für Realtalk!

Alles ist im Netz und online verfügbar. Die Kennzeichnung als „Werbung“, die Verlinkung von Freunden und Partnern, Affiliate-Links, Produktpreise; alles ist einsehbar. Mittels Internetrecherche oder Auskunftsersuchen an die Geschäftspartner hat das Finanzamt daher bereits einen recht guten Einblick über die Tätigkeit der Online-Akteure. Gut beraten ist also, wer den Tatsachen ins Auge blickt und sich um seine steuerlichen Aspekte kümmert; rechtzeitig!
Informationen hierzu findest du in meinem Einsteigerleitfaden „Vom Influencer zum Insolvenzer“. Mit diesem provokanten Titel möchte ich Bewusstsein für die steuerlichen Pflichten und die Risiken schaffen. Diese können bis zur Insolvenz führen, von deren Auswirkungen dann auch bisher unbeteiligte Familienmitglieder betroffen sein können. In dem Buch vermittele ich Grundwissen; es soll dir aber auch zudem als Nachschlagewerk dienen und liefert zudem zahlreiche Muster und Checklisten im Anlagenteil.

Fazit


Machen wir uns nichts vor; auch wir recherchieren doch vor einem Pitch, einer Prüfung oder einem Vorstellungsgespräch, wer unsere Gesprächspartner sind. Auch das Finanzamt hat schon immer öffentlich zugängliche Informationen ausgewertet. Die Einschläge kommen nun näher. Gut beraten ist, wer seine Buchführung und seine Steuern im Griff hat. Als Unternehmer solltest du aber eigentlich schon aus eigenem Interesse deine Zahlen stets im Griff haben.


Weiter Informationen:
Link zum Bayerischen Landesamt für Steuern
https://www.finanzamt.bayern.de/Informationen/Steuerinfos/Zielgruppen/Influencer/
Buch „Vom Influencer zum Insolvenzer“, ISBN-13: 9783750478497
https://www.bod.de/buchshop/vom-influencer-zum-insolvenzer-ralph-homuth-9783750478497


Autor

Ralph Homuth, LL.M. ist Steuerberater mit eigener Kanzlei in Hamburg. Als Pionier befasst er sich mit den steuerlichen Aspekten rund um den Social-Media-Bereich. Hier sieht er zahlreiche Parallelen zur Filmbranche, in der er viele Jahre tätig war. Seine Spezialgebiete sind Medienunternehmen und das internationale Steuerrecht. Er gilt als Experte für Blogger, Influencer, Let´s Player, YouTuber & Co.

Cancer Unites im Patientenbeirat des UKE (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf)

Der Patientenbeirat erhält die Möglichkeit, sich unmittelbar über die Entwicklung von Versorgungsstrukturen und wissenschaftlichen Konzepten zu informieren und sich bei der Planung neuer Konzepte aktiv einzubringen indem er Vorschläge zur Verbesserung vorlegt. Als ich das hörte wusste ich „Da will ich dabei sein!“ Su (Susan Sommerfeld): „Seit 2018 bin ich Patientin in der Uniklinik Hamburg, wo ich letztes Jahr Heinke kennengelernt habe, die Leiterin der Frauenselbsthilfegruppe „Mitten im Leben“. Heinke hat mich liebevoll in ihre Selbsthilfegruppe aufgenommen. Der persönliche Austausch dort ist gigantisch – wir lachen zusammen und helfen und bereichern uns gegenseitig mit einem enormen Wissen, was hier gebündelt zusammenkommt. Zudem hält mich Heinke seither auf dem Laufenden bezüglich Veranstaltungen rund um das Thema Krebs.

Jungen Krebskranken eine Stimme verleihen

Der Patiententag zum Weltkrebstag am 4.2.2020 im UKE  mit Heinke war ein voller Erfolg. Viele Vertreter der Selbsthilfegruppen waren vor Ort. Am Ende gab es einen Neujahrsempfang auf dem der neue Patientenbeirat vorgestellt wurde. Und es hat mich vollkommen überrascht und geehrt, dass ich aufgrund meiner Bewerbung tatsächlich als Patientenvertreterin in den Patientenbeirat des UKE gewählt wurde. Ich bin nämlich relativ jung gegenüber den anderen im Patientenbeirat. Dennoch empfinde ich es als enorm wichtig, dass auch jungen Krebskranken eine Stimme verliehen wird. Durch die Verbindung mit Cancer Unites können wir diese Stimme vervielfältigen und uns Gehör verschaffen. Don und auch Nicole arbeiten beispielsweise ebenfalls als ehrenamtliche Patientenvertreter. Aber ganz gleich ob als Mitglied in einem Patientenbeirat oder andernorts – wir können uns aktiv einbringen und so Einfluss auf die Therapiebehandlung von uns Patienten nehmen. Und so freue ich mich auf die Arbeit im Patientenbeirat des UKE, ebenso wie auf zukünftige Kooperationen mit Organisationen, unseren Pool an Krebsbloggern sowie all die anderen, die Teil der Cancer Unites Community sind und helfen wollen Behandlungen und Lebensqualität zu verbessern.“

 

Im Universitären Cancer Center Hamburg (UCCH) hat die Zusammenarbeit mit den Selbsthilfegruppen eine lange Tradition.

Eine professionelle medizinische Versorgung wird maßgeblich durch das Beratungs- und Begleitungsangebot zahlreicher, meist ehrenamtlicher, Selbsthilfegruppen ergänzt. Ziel ist es eine gesamtheitliche Versorgung krebskranker Menschen zu gewährleisten und daher erweitern viele Krankenhäuser und Unikliniken – wie auch das UCCH – ihren Vorstandsbeirat um gewählte Vertreter der kooperierenden Selbsthilfegruppen, mit denen sie den engen Austausch zur Patientensicht suchen.
Mit der Gründung des Patientenbeirates „Forschung“ im UCCH, können und sollen sich die Patientenvertreter – über die Gestaltung der Versorgung krebskranker Menschen und ihrer Angehörigen hinaus – verstärkt in der klinischen und experimentellen Krebsforschung einbringen. Es soll ein aktiver und unmittelbarer Austausch mit den Entscheidungsträgern zu sämtlichen, den Krebspatienten betreffenden Aspekten stattfinden. So erhofft man sich ein tieferes Verständnis für die Versorgungsrealität und Versorgungsnotwendigkeiten aus Sicht der Betroffenen. Zusätzlich soll ein Verständnis für die Forschungskonzepte der Krebsmedizin vermittelt werden – und hierauf basierend Wünsche und Bedenken auf Seiten der Patientinnen und Patienten stärker berücksichtigt werden. Nach Rücksprache und im Einvernehmen mit den gewählten Vertretern der Selbsthilfegruppen wurde am 04.02.2020 der Patientenbeirat „Forschung“ des UCCH ins Leben gerufen. Und unsere Su wurde als Vertreterin der Frauenselbsthilfegruppe „Mitten im Leben“ in den Patientenbeirat gewählt. Ein weitere Möglichkeit unsere Belange zu vertreten und auch Cancer Unites zu bereichern.

Der Beirat „Forschung“ des UCCH

Der Patientenbeirat berät den Vorstand und die im Klinikum oder im Krankenaus tätigen Ärzte und Wissenschaftler hinsichtlich der Weiterentwicklung und Umsetzung von Krebsforschung bzw. -versorgung. Auf Basis des Inputs und der Rückmeldungen zur Patientensicht durch die Patientenvertreter erhält der Beirat die Möglichkeit, die Patientenorientierung auf Nachhaltigkeit zu überprüfen. Dafür muss er natürlich offen sein für die vorgetragenen Themen und Tagesordnungspunkte, welche die Patientenvertreter in die Diskussion mit den Ärzten und Wissenschaftlern einbringen. Umgekehrt erhält der Patientenbeirat die Möglichkeit, sich unmittelbar über die Entwicklung von Versorgungsstrukturen und wissenschaftlichen Konzepten zu informieren und sich bei der Planung neuer Konzepte aktiv einzubringen indem er Vorschläge zur Verbesserung vorlegt. Dies betrifft neben der Versorgungsforschung insbesondere auch die klinische Forschung. In letzterem Bereich besteht vor allem auch die Chance der gemeinsamen Identifikation des Bedarfs an klinischen Studienprotokollen (ein Studienprotokoll – alternativ auch Prüfplan oder Studienplan – ist ein wichtiger Baustein einer wissenschaftlichen, insbesondere klinischen Studie). Alle Mitglieder des Patientenbeirates erklären sich bereit aus der Klinik oder dem Krankenhaus entwickelte Forschungsprojekte und klinische Studien in beratender Funktion zu begleiten, um dazu beizutragen, dass sich die Forschung und Patientenversorgung wesentlich am Patientennutzen ausrichten kann.
Der Patientenbeirat berät zudem bei der Planung von strategischen Partnerschaften und der Erweiterung des bestehenden Kooperationsnetzwerks. Er nimmt an den festgelegten Sitzungsterminen des Beirates, an internen Sitzungen des Vorstandes oder anderen Gremien teil und – in Abstimmung und/oder im Auftrag des Klinikums oder Krankenhauses – auch an Pressekonferenzen oder öffentlichen Auftritten zu den im Beirat besprochen Themen.
Die Mitgliedschaft der 8-10 Patientenvertreter des UCCH ist auf zwei Jahre festgelegt. Wiederwahl ist möglich. An den drei geplanten Sitzungen pro Jahr wird ein ist Schriftführer abbestellt, der für die Protokollerstellung zu den Sitzungen verantwortlich ist. Das Protokoll wird unter den Mitgliedern und mit dem Vorstand des UCCH gemeinsam verabschiedet.

WDR Aktuell – Weltkrebstag 2020

WDR Aktuell

Weltkrebstag am 4. Februar 2020

Pünktlich zum Weltkrebstag launchten wir Cancer Unites. Zusammen mit Don, Conny und Jenny berichtete der WDR darüber.

Don erkrankte an Zungengrundkrebs und Jenny an Brustkrebs.

In dem Bericht ging es unter anderem darum, wie es sich anfühlt, eine Krebsdiagnose zu erhalten, welches Verhalten man sich von seinem Umfeld und seinen Mitmenschen wünschen würde, wie es ist mit Krebs zu leben und auch zu sehen wie andere daran sterben – selbst, wenn man inzwischen als „krebsfrei“ gilt. Es drehte sich um die Fragen und Gefühle, die jeden Betroffenen betreffen. Dazu waren sich alle drei einig – so wie auch der Konsens des ganzen Blogger-Teams ist – das netzwerken mit Gleichbetroffenen und Gleichgesinnten extrem hilfreich ist. Wenn also die Cancer Unites-Idee zündet liegen wir goldrichtig – mit einem Angebot, das genau darauf abzielt. Übrigens klar, dass wir in diesem Sinne die Gelegenheit genutzt haben um auf Cancer Unites aufmerksam zu machen. Im Offtext erfährt der Zuschauer ein bisschen mehr.

Aber schaut doch einfach mal rein: auf WDR in der „Aktuellen Stunde“.

Text: @yvonne_fuer_mannometas

Erfahrt mehr über das Interview in dem Beitrag und klickt einfach den unteren Button.


Bericht ansehen

Cancer Unites – Die Informationsplattform von Patienten für Patienten

Cancer Unites Launch

Pünktlich zum Weltkrebstag am 4. Februar 2020 launchen wir das neue Netzwerk „Cancer Unites“.
Als Zusammenschluss aus zwölf Krebsbloggern haben wir gemeinsam das Netzwerk „Cancer Unites“ gegründet. Als starkes und erfahrenes Krebsteam stehen wir für den Zweck der Krebsaufklärung ein. Unser  Ziel ist es, die erste Anlaufstelle für Patienten und Angehörige zu sein, die nach Erfahrungsberichten anderer Patienten suchen.

Denn eine Krebsdiagnose ist ein schwerer und überfordernder Einschnitt in das Leben. Der Patient wird ins kalte Wasser geworfen und muss schnell die richtigen Entscheidungen treffen. Doch wie und wo finden Betroffene die richtigen Informationen und Erfahrungen anderer? Wir als Krebspatienten teilen viele Sorgen und Nöte, die für gesunde Menschen oft kaum greifbar sind oder deren Diskussion nur schwer auszuhalten ist.

Krebs verbindet. Uns alle. Gemeinsam sind wir nicht allein.

Deshalb bieten wir auf unserer Plattform https://cancerunites.de (Neu-)Betroffenen und Angehörigen eine Übersicht aller Krebsblogger des Cancer Unites Netzwerkes, Online/Offline Selbsthilfegruppen, Organisationen und sozialer Projekte rund um das Thema Krebs, um Interessierten einen qualifizierten Überblick über gewünschte Informationen zu bieten.