Das kostenfreie BürgerTelefonKrebs

BürgerTelefonKrebs

Diagnose Krebs – 1000 Fragen? Wir helfen weiter!

Was kann das Bürgertelefon leisten?

  • Gespräche zum Thema Krebs ermöglichen
  • Individuell beraten, ausgerichtet auf die Bedürfnisse der Ratsuchenden
  • Zuhören und ermutigen, Fragen zu stellen
  • Medizinische Fachbegriffe „übersetzen“ und Orientierung im Gesundheitswesen geben
  • Gezielt an ein heimatnahes Spitzenzentrum und an Experten vermitteln
  • Möglichkeit einer Zweitmeinung zu Diagnosen und Therapien aufzeigen
  • Grundsätzliche Fragen zur Früherkennung, Diagnose, Therapie und Nachsorge von Tumorerkrankungen beantworten
  • Informationsbroschüren zusenden
  • Kontakte zu Selbsthilfegruppen und weiterführenden Hilfsangeboten vermitteln

Das BürgerTelefonKrebs ist ein bayernweiter und kostenfreier Telefonservice zum Thema Krebs für Betroffene, Angehörige, Freunde und Bekannte, sowie allgemein Interessierte. Beratungszeit
Montag bis Freitag, 8.30 – 12.30 Uhr
Außerhalb der Beratungszeit können Sie eine Nachricht auf dem Anrufbeantworter hinterlassen. Wir rufen Sie in jeden Fall zurück. Ihre Anfrage können Sie ebenfalls per Email an uns richten:
buergertelefon@bzkf.de

Der Zusammenschluss dersechs bayerischen Universitätsklinika bietet Zugang zu wissenschaftlich fundierten Informationen und neuen Therapieoptionen fürKrebspatient:innen.

Über das BZKF

Das Bayerische Zentrum für Krebsforschung (BZKF)besteht aus den sechs bayerischen Universitätsklinikain Augsburg, Erlangen, Regensburg, Würzburg undden zwei Standorten in München sowie derendazugehörigen Comprehensive Caner Center (CCC).Die CCCs sind Universitäre Onkologische Zentren,die nach klinischen Struktur- und Qualitätsvorgabenarbeiten.Mit dem Zusammenschluss als BZKF und der engenVernetzung der Expertinnen und Experten werdendie Erkenntnisse der Krebsforschung gebündelt. Diedaraus resultierenden, neuen Krebstherapien sollenden Patient:innen in Bayern flächendeckendzugänglich gemacht werden.Durch das BürgerTelefonKrebs erhalten Sie Antwortauf Ihre Fragen zu den Themen Früherkennung,Therapie und Nachsorge von Tumorerkrankungen.Weitere Informationen finden Sie unter:
www.bzkf.de


Bayerisches Zentrum für Krebsforschung (BZKF)
Direktor: Prof. Dr. Andreas Mackensen


Geschäftsstelle
Östliche Stadtmauerstraße 30, 91054 ErlangenKostenfreie Telefonnummer: 0800 85 100 80Fax: 09131 85 36393geschaeftsstelle@bzkf.de

Cancer Unites und der Patientenbeirat Forschung im UKE Hamburg

Cancer Unites ist seit Mitte 2020 ein Teil des Patientenbeirates im Uniklinikum Eppendorf Hamburg (UKE). Auf einer Patientenveranstaltung am 4. Februar 2020 kam der Aufruf und sofort setzte sich Cancer Unites dafür ein ein Teil vom Patientenbeirat zu sein.
Pro Jahr treffen sich deshalb 11 Mitglieder von Patientenorganisationen mehrmals und besprechen aktuelle Themen mit dem Krebszentrum (UCCH) und geben ihre Meinungen zu den aktuellen Geschehnissen ab und bringen sich in weitere Projekte ein die relevant für die Entwicklung von Krebsprojekten sind.
Aufgrund von Corona finden diese Treffen derzeit nur virtuell statt, ein persönliches Kennenlernen wird jedoch angestrebt. Und so trafen sich alle Mitglieder per online Meeting, um aktuelle Themen und Projekte gemeinsam zu besprechen.


Teilnehmer des Cancer Center Hamburg (CCH)
Klinikdirektor Prof. Dr. med. Carsten Bokemeyer
Stelltvertretende Klinikdirektorin Prof. Dr. med. Katja Weisel
Facharzt für Hämatologie – Internistische Onkologie Priv.-Doz. Dr. med. Andreas Block MBA
Referentin für Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit Dipl.-Biol. Avin Hell

Forschungsanträge

Im ersten Teil des Meetings ging es um zwei aktuelle Forschungsanträge die derzeitig auf den Weg gebracht werden.
Im ersten Antrag handelte es sich um ein Schulungsangebot für Angehörige schwerstkranker Menschen in verschiedenen Formaten (digital, Präsenz und Lernplattform).
Der 2. Teil befasste sich mit der Sport- und Bewegungstherapie bei der Deutschen Krebshilfe. Das Ziel dieser Ausschreibung ist eine flächendeckende, qualitätsgesicherte Versorgungsstruktur im Bereich der Sport-und Bewegungstherapie zu etablieren. Deshalb hat sich das UCCH mit verschiedenen Standorten aus Deutschland (Bremen, Regensburg, Köln, Essen, München, Kiel, Halle) zu einem Modellprojekt IMPLEMENT zusammengeschlossen und möchte modellhaft in unterschiedliche Regionen mit unterschiedlichen Versorgungsstrukturen (städtische Region, ländliche Region, onkologische Praxen etc.) die Sport-und Bewegungstherapie etablieren und weiter ausbauen. Für beide Projekte fanden sich schnell interessierte Patientenvertreter die gern mit ihrem Know-how unterstützen und die Projekte vorantreiben.

Studien

Zum Thema Studien gab es weitere Informationen über CAR-T Studien die aktuell im UKE laufen und alle Patienteratsmitgleder wurden herzlich dazu eingeladen am nächsten Onko-Workshop „Klinische Studien“ am 31. August 2021 teilzunehmen.

Des weiteren wurde im Namen von Dr. Kofahl aus der Selbsthilfegruppen-Forschung nochmals auf die gesa-k Studie„Gesundheitskompetenz, Selbsthilfeaktivitäten und Versorgungserfahrung von Menschen mit Krebs“ hingewiesen. Die Beteiligung daran wurde auf den 30. Juni 2021 verlängert. Weitere Informationen sind unter folgendem Link einsehbar: https://www.uke.de/extern/gesa/

Digitale Veranstaltungsreihe

Im nächsten Punkt ging es um die digitale Veranstaltungsreihe „Krebserkrankt und trotzdem in Kontakt“. Das Prinzip „Weniger Slides –mehr Dialog“ kam bei den drei bisherigen Veranstaltungen (4.2. Weltkrebstag, 25.3. Psychoonkologie, 8.4. Lungenkrebs) sehr gut an. Auch wurde die Einbindung der Patientenvertreter:innen sehr positiv in den Evaluationsbögen hervorgehoben. Leider werden diese Veranstaltungen weniger besucht als Präsenzveranstaltungen.

Neue Corona Selbsthilfegruppe

Ein weiterer Punkt auf der Agenda war das neue Angebot einer neuen online Selbsthilfegruppe zum Thema Corona welche KISS https://www.kiss-hh.de/ ins Leben rief und das UKE informierte über die aktuelle Situation des Klinikums. Derzeit sind bereits mehr als 9.500 Mitarbeiter geimpft und es wurde ein Corona Testzentrum am Haupteingang aufgestellt. Onkologische Patienten, die sich stationär im Klinikum aufhalten, sollen zusätzlich die Möglichkeit einer Impfung erhalten, dies ist momentan jedoch aufgrund des Impfstoffmangels nicht möglich.

Arzt-Patienten-Kommunikation

Frau Dr. Isabelle Scholl hielt einen Vortrag über die Arzt-Patientien-Kommunikation in der sie darauf hinwies, dass Patienten immer proaktiv auf den Arzt zugehen sollten und sich vorab aufkommende Fragen für das Arztgespräch niederschreiben. Fragen zu einer angemessen Kommunikation sowie Leitlinien zur Kommunikation wurden präsentiert. In der Studie ASPIRED ging es um die Patientenerfahrungen im Gesundheitswesen sowie um die Umsetzung Patient:innenkonzentrierter Kommunikation.
Patienten werden ermutigt zur Intervention in Gesprächen, um so mehr Fragen zu stellen.
Eventuelle Fragen mit dem Arzt wären zum Beispiel:
Welche Möglichkeiten habe ich als Patient?
Was sind die Vor- und Nachteile jeder dieser Möglichkeiten für mich?
Wie kann ich Unterstützung bekommen, um eine Entscheidung zu treffen, die für mich richtig ist?

Diese Fragen sind zusätzlich als Poster im UKE Hamburg ausgehangen, um so Patienten daran zu erinnern und zu unterstützen.

Fazit

Insgesamt war es ein erfolgreiches und interessantes Meeting mit vielen Informationen die wir Patientenvertreter an unsere Selbsthilfegruppen weitergeben und weiter erörtern. Für die kommenden Sommer- und Herbstmeeting gibt es bereits neue Themen die mit entsprechenden Referenten des jeweiligen Themengebiets gefüllt werden.

Falls es Themen gibt die euch interessieren sendet uns gern eine Email an:
mail@cancerunites.de
Ansprechpartner: Susan Sommerfeld

Zusätzlich gibt es noch einen Aufruf zur Studienteilnahme

Im Rahmen der Studie „Patientenerfahrungen im Gesundheitswesen“ möchten wir am Institut für Medizinische Psychologie des UKE die Patientenorientierung verbessern. Dafür haben wir einen Fragebogen entwickelt, der die erlebte Patientenorientierung erfassen soll. Um zu überprüfen, wie gut und genau der Fragebogen Patientenorientierung erfasst, testen wir ihn momentan mit Menschen mit unterschiedlichen Erkrankungen (Krebserkrankungen, psychische Störungen, Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Erkrankungen des Bewegungsapparates).
Der Fragebogen kann online ausgefüllt werden und ist anonym. Das Ausfüllen dauert bis zu 30 Minuten.
Bitte unterstützen Sie uns bei der Verbesserung der Patientenorientierung indem Sie an der Online Befragung teilnehmen und den Aufruf zur Teilnahme an der Befragung mit anderen von Krebs betroffenen Personen teilen! Vielen Dank im Voraus!
Hier geht es zu der Befragung: https://www.tinyurl.com/2eqzz7xk

Wir sind dankbar ein Teil des Patientenbeirats sein zu dürfen, um so stetig die Forschung im Namen der Patienten mitentwickeln und voranbringen zu können.

Euer Cancer Unites Team

Cancer Unites im Patientenbeirat des UKE (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf)

Der Patientenbeirat erhält die Möglichkeit, sich unmittelbar über die Entwicklung von Versorgungsstrukturen und wissenschaftlichen Konzepten zu informieren und sich bei der Planung neuer Konzepte aktiv einzubringen indem er Vorschläge zur Verbesserung vorlegt. Als ich das hörte wusste ich „Da will ich dabei sein!“ Su (Susan Sommerfeld): „Seit 2018 bin ich Patientin in der Uniklinik Hamburg, wo ich letztes Jahr Heinke kennengelernt habe, die Leiterin der Frauenselbsthilfegruppe „Mitten im Leben“. Heinke hat mich liebevoll in ihre Selbsthilfegruppe aufgenommen. Der persönliche Austausch dort ist gigantisch – wir lachen zusammen und helfen und bereichern uns gegenseitig mit einem enormen Wissen, was hier gebündelt zusammenkommt. Zudem hält mich Heinke seither auf dem Laufenden bezüglich Veranstaltungen rund um das Thema Krebs.

Jungen Krebskranken eine Stimme verleihen

Der Patiententag zum Weltkrebstag am 4.2.2020 im UKE  mit Heinke war ein voller Erfolg. Viele Vertreter der Selbsthilfegruppen waren vor Ort. Am Ende gab es einen Neujahrsempfang auf dem der neue Patientenbeirat vorgestellt wurde. Und es hat mich vollkommen überrascht und geehrt, dass ich aufgrund meiner Bewerbung tatsächlich als Patientenvertreterin in den Patientenbeirat des UKE gewählt wurde. Ich bin nämlich relativ jung gegenüber den anderen im Patientenbeirat. Dennoch empfinde ich es als enorm wichtig, dass auch jungen Krebskranken eine Stimme verliehen wird. Durch die Verbindung mit Cancer Unites können wir diese Stimme vervielfältigen und uns Gehör verschaffen. Don und auch Nicole arbeiten beispielsweise ebenfalls als ehrenamtliche Patientenvertreter. Aber ganz gleich ob als Mitglied in einem Patientenbeirat oder andernorts – wir können uns aktiv einbringen und so Einfluss auf die Therapiebehandlung von uns Patienten nehmen. Und so freue ich mich auf die Arbeit im Patientenbeirat des UKE, ebenso wie auf zukünftige Kooperationen mit Organisationen, unseren Pool an Krebsbloggern sowie all die anderen, die Teil der Cancer Unites Community sind und helfen wollen Behandlungen und Lebensqualität zu verbessern.“

 

Im Universitären Cancer Center Hamburg (UCCH) hat die Zusammenarbeit mit den Selbsthilfegruppen eine lange Tradition.

Eine professionelle medizinische Versorgung wird maßgeblich durch das Beratungs- und Begleitungsangebot zahlreicher, meist ehrenamtlicher, Selbsthilfegruppen ergänzt. Ziel ist es eine gesamtheitliche Versorgung krebskranker Menschen zu gewährleisten und daher erweitern viele Krankenhäuser und Unikliniken – wie auch das UCCH – ihren Vorstandsbeirat um gewählte Vertreter der kooperierenden Selbsthilfegruppen, mit denen sie den engen Austausch zur Patientensicht suchen.
Mit der Gründung des Patientenbeirates „Forschung“ im UCCH, können und sollen sich die Patientenvertreter – über die Gestaltung der Versorgung krebskranker Menschen und ihrer Angehörigen hinaus – verstärkt in der klinischen und experimentellen Krebsforschung einbringen. Es soll ein aktiver und unmittelbarer Austausch mit den Entscheidungsträgern zu sämtlichen, den Krebspatienten betreffenden Aspekten stattfinden. So erhofft man sich ein tieferes Verständnis für die Versorgungsrealität und Versorgungsnotwendigkeiten aus Sicht der Betroffenen. Zusätzlich soll ein Verständnis für die Forschungskonzepte der Krebsmedizin vermittelt werden – und hierauf basierend Wünsche und Bedenken auf Seiten der Patientinnen und Patienten stärker berücksichtigt werden. Nach Rücksprache und im Einvernehmen mit den gewählten Vertretern der Selbsthilfegruppen wurde am 04.02.2020 der Patientenbeirat „Forschung“ des UCCH ins Leben gerufen. Und unsere Su wurde als Vertreterin der Frauenselbsthilfegruppe „Mitten im Leben“ in den Patientenbeirat gewählt. Ein weitere Möglichkeit unsere Belange zu vertreten und auch Cancer Unites zu bereichern.

Der Beirat „Forschung“ des UCCH

Der Patientenbeirat berät den Vorstand und die im Klinikum oder im Krankenaus tätigen Ärzte und Wissenschaftler hinsichtlich der Weiterentwicklung und Umsetzung von Krebsforschung bzw. -versorgung. Auf Basis des Inputs und der Rückmeldungen zur Patientensicht durch die Patientenvertreter erhält der Beirat die Möglichkeit, die Patientenorientierung auf Nachhaltigkeit zu überprüfen. Dafür muss er natürlich offen sein für die vorgetragenen Themen und Tagesordnungspunkte, welche die Patientenvertreter in die Diskussion mit den Ärzten und Wissenschaftlern einbringen. Umgekehrt erhält der Patientenbeirat die Möglichkeit, sich unmittelbar über die Entwicklung von Versorgungsstrukturen und wissenschaftlichen Konzepten zu informieren und sich bei der Planung neuer Konzepte aktiv einzubringen indem er Vorschläge zur Verbesserung vorlegt. Dies betrifft neben der Versorgungsforschung insbesondere auch die klinische Forschung. In letzterem Bereich besteht vor allem auch die Chance der gemeinsamen Identifikation des Bedarfs an klinischen Studienprotokollen (ein Studienprotokoll – alternativ auch Prüfplan oder Studienplan – ist ein wichtiger Baustein einer wissenschaftlichen, insbesondere klinischen Studie). Alle Mitglieder des Patientenbeirates erklären sich bereit aus der Klinik oder dem Krankenhaus entwickelte Forschungsprojekte und klinische Studien in beratender Funktion zu begleiten, um dazu beizutragen, dass sich die Forschung und Patientenversorgung wesentlich am Patientennutzen ausrichten kann.
Der Patientenbeirat berät zudem bei der Planung von strategischen Partnerschaften und der Erweiterung des bestehenden Kooperationsnetzwerks. Er nimmt an den festgelegten Sitzungsterminen des Beirates, an internen Sitzungen des Vorstandes oder anderen Gremien teil und – in Abstimmung und/oder im Auftrag des Klinikums oder Krankenhauses – auch an Pressekonferenzen oder öffentlichen Auftritten zu den im Beirat besprochen Themen.
Die Mitgliedschaft der 8-10 Patientenvertreter des UCCH ist auf zwei Jahre festgelegt. Wiederwahl ist möglich. An den drei geplanten Sitzungen pro Jahr wird ein ist Schriftführer abbestellt, der für die Protokollerstellung zu den Sitzungen verantwortlich ist. Das Protokoll wird unter den Mitgliedern und mit dem Vorstand des UCCH gemeinsam verabschiedet.

WDR Aktuell – Weltkrebstag 2020

WDR Aktuell

Weltkrebstag am 4. Februar 2020

Pünktlich zum Weltkrebstag launchten wir Cancer Unites. Zusammen mit Don, Conny und Jenny berichtete der WDR darüber.

Don erkrankte an Zungengrundkrebs und Jenny an Brustkrebs.

In dem Bericht ging es unter anderem darum, wie es sich anfühlt, eine Krebsdiagnose zu erhalten, welches Verhalten man sich von seinem Umfeld und seinen Mitmenschen wünschen würde, wie es ist mit Krebs zu leben und auch zu sehen wie andere daran sterben – selbst, wenn man inzwischen als „krebsfrei“ gilt. Es drehte sich um die Fragen und Gefühle, die jeden Betroffenen betreffen. Dazu waren sich alle drei einig – so wie auch der Konsens des ganzen Blogger-Teams ist – das netzwerken mit Gleichbetroffenen und Gleichgesinnten extrem hilfreich ist. Wenn also die Cancer Unites-Idee zündet liegen wir goldrichtig – mit einem Angebot, das genau darauf abzielt. Übrigens klar, dass wir in diesem Sinne die Gelegenheit genutzt haben um auf Cancer Unites aufmerksam zu machen. Im Offtext erfährt der Zuschauer ein bisschen mehr.

Aber schaut doch einfach mal rein: auf WDR in der „Aktuellen Stunde“.

Text: @yvonne_fuer_mannometas

Erfahrt mehr über das Interview in dem Beitrag und klickt einfach den unteren Button.


Bericht ansehen

Cancer Unites – Die Informationsplattform von Patienten für Patienten

Cancer Unites Launch

Pünktlich zum Weltkrebstag am 4. Februar 2020 launchen wir das neue Netzwerk „Cancer Unites“.
Als Zusammenschluss aus zwölf Krebsbloggern haben wir gemeinsam das Netzwerk „Cancer Unites“ gegründet. Als starkes und erfahrenes Krebsteam stehen wir für den Zweck der Krebsaufklärung ein. Unser  Ziel ist es, die erste Anlaufstelle für Patienten und Angehörige zu sein, die nach Erfahrungsberichten anderer Patienten suchen.

Denn eine Krebsdiagnose ist ein schwerer und überfordernder Einschnitt in das Leben. Der Patient wird ins kalte Wasser geworfen und muss schnell die richtigen Entscheidungen treffen. Doch wie und wo finden Betroffene die richtigen Informationen und Erfahrungen anderer? Wir als Krebspatienten teilen viele Sorgen und Nöte, die für gesunde Menschen oft kaum greifbar sind oder deren Diskussion nur schwer auszuhalten ist.

Krebs verbindet. Uns alle. Gemeinsam sind wir nicht allein.

Deshalb bieten wir auf unserer Plattform https://cancerunites.de (Neu-)Betroffenen und Angehörigen eine Übersicht aller Krebsblogger des Cancer Unites Netzwerkes, Online/Offline Selbsthilfegruppen, Organisationen und sozialer Projekte rund um das Thema Krebs, um Interessierten einen qualifizierten Überblick über gewünschte Informationen zu bieten.