Kategorie: News

Gemeinsam mit Alf von Kries gehen wir auf das Thema „Umgang mit der Angst“ ein. Es betrifft viele von uns und genau hier möchten wir euch gemeinsam unterstützen. Auch viele Krebsblogger werden dabei sein und es wird genug Raum für eure Fragen zum Thema Angst geben.

Dipl.-Psych. Alf von Kries
Psychologischer Psychotherapeut
Psychoonkologe, Psychodrama
Sprachen: Deutsch und Englisch

berufliche Stationen

• Mein Grundeinkommen e.V. (Holakracy, Bedarfslohn, Compagnon-Ship)
• Betriebshospitationen: Upstalsboom AG (Werte-orientiertes Führen)
• 6 Jahre in Industrie und Gesundheitswesen (Vorträge, Schulungen, Supervision)
• 18 Jahre Konzeption und Umsetzung von Versorgungsstrukturen im Gesundheitswesen
• seit 1989 Begleitung von Menschen mit lebensbedrohlichen Erkrankungen

Grundverständnis
Den Menschen verstehe ich grundlegend als soziales Wesen.
Er wächst, lebt, liebt, arbeitet ist gesund und krank in gelingenden Beziehungswelten. Der eigene Einfluss ist groß, aber nicht unbegrenzt. Krisen, Herausforderungen und Konflikte bleiben nicht aus. Entwicklung und Pflege der eigenen Möglichkeiten, Qualitäten und Fähigkeiten in diesen Beziehungen bleibt eine lebenslängliche Herausforderung. Das gilt für den Umgang mit sich selbst, im Beruf, in der Freizeit, in Partnerschaft und Familie.
Mein Rollenverständnis ist die des Weg-Begleiters, auf Zeit, auf der Grundlage gemeinsam gestellter Ziele und Aufgaben.

Vorgehensweise
gemeinsame Auftragsklärung, Identifikation der persönlichen Ressourcen, Begleitung durch den Veränderungs- und Reifungsprozess (Spiegeln, szenische Aufarbeitung, Hausaufgaben, Wertschätzung), gemeinsames Nachhalten der Veränderungen/Entwicklungen

Mehr zu Alf von Kries erfährst du hier: http://www.praxis-wegbegleitung.de/index.php

Meldet euch gern über unser Formular an. Wir freuen uns auf euch. Solltet ihr Fragen haben meldet euch gern unter mail@cancerunites.de

Cancer Unites ist seit Mitte 2020 ein Teil des Patientenbeirates im Uniklinikum Eppendorf Hamburg (UKE). Auf einer Patientenveranstaltung am 4. Februar 2020 kam der Aufruf und sofort setzte sich Cancer Unites dafür ein ein Teil vom Patientenbeirat zu sein.
Pro Jahr treffen sich deshalb 11 Mitglieder von Patientenorganisationen mehrmals und besprechen aktuelle Themen mit dem Krebszentrum (UCCH) und geben ihre Meinungen zu den aktuellen Geschehnissen ab und bringen sich in weitere Projekte ein die relevant für die Entwicklung von Krebsprojekten sind.
Aufgrund von Corona finden diese Treffen derzeit nur virtuell statt, ein persönliches Kennenlernen wird jedoch angestrebt. Und so trafen sich alle Mitglieder per online Meeting, um aktuelle Themen und Projekte gemeinsam zu besprechen.

Teilnehmer des Cancer Center Hamburg (CCH)
Klinikdirektor Prof. Dr. med. Carsten Bokemeyer
Stelltvertretende Klinikdirektorin Prof. Dr. med. Katja Weisel
Facharzt für Hämatologie – Internistische Onkologie Priv.-Doz. Dr. med. Andreas Block MBA
Referentin für Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit Dipl.-Biol. Avin Hell

Forschungsanträge

Im ersten Teil des Meetings ging es um zwei aktuelle Forschungsanträge die derzeitig auf den Weg gebracht werden.
Im ersten Antrag handelte es sich um ein Schulungsangebot für Angehörige schwerstkranker Menschen in verschiedenen Formaten (digital, Präsenz und Lernplattform).
Der 2. Teil befasste sich mit der Sport- und Bewegungstherapie bei der Deutschen Krebshilfe. Das Ziel dieser Ausschreibung ist eine flächendeckende, qualitätsgesicherte Versorgungsstruktur im Bereich der Sport-und Bewegungstherapie zu etablieren. Deshalb hat sich das UCCH mit verschiedenen Standorten aus Deutschland (Bremen, Regensburg, Köln, Essen, München, Kiel, Halle) zu einem Modellprojekt IMPLEMENT zusammengeschlossen und möchte modellhaft in unterschiedliche Regionen mit unterschiedlichen Versorgungsstrukturen (städtische Region, ländliche Region, onkologische Praxen etc.) die Sport-und Bewegungstherapie etablieren und weiter ausbauen. Für beide Projekte fanden sich schnell interessierte Patientenvertreter die gern mit ihrem Know-how unterstützen und die Projekte vorantreiben.

Studien

Zum Thema Studien gab es weitere Informationen über CAR-T Studien die aktuell im UKE laufen und alle Patienteratsmitgleder wurden herzlich dazu eingeladen am nächsten Onko-Workshop „Klinische Studien“ am 31. August 2021 teilzunehmen.

Des weiteren wurde im Namen von Dr. Kofahl aus der Selbsthilfegruppen-Forschung nochmals auf die gesa-k Studie„Gesundheitskompetenz, Selbsthilfeaktivitäten und Versorgungserfahrung von Menschen mit Krebs“ hingewiesen. Die Beteiligung daran wurde auf den 30. Juni 2021 verlängert. Weitere Informationen sind unter folgendem Link einsehbar: https://www.uke.de/extern/gesa/

Digitale Veranstaltungsreihe

Im nächsten Punkt ging es um die digitale Veranstaltungsreihe „Krebserkrankt und trotzdem in Kontakt“. Das Prinzip „Weniger Slides –mehr Dialog“ kam bei den drei bisherigen Veranstaltungen (4.2. Weltkrebstag, 25.3. Psychoonkologie, 8.4. Lungenkrebs) sehr gut an. Auch wurde die Einbindung der Patientenvertreter:innen sehr positiv in den Evaluationsbögen hervorgehoben. Leider werden diese Veranstaltungen weniger besucht als Präsenzveranstaltungen.

Neue Corona Selbsthilfegruppe

Ein weiterer Punkt auf der Agenda war das neue Angebot einer neuen online Selbsthilfegruppe zum Thema Corona welche KISS https://www.kiss-hh.de/ ins Leben rief und das UKE informierte über die aktuelle Situation des Klinikums. Derzeit sind bereits mehr als 9.500 Mitarbeiter geimpft und es wurde ein Corona Testzentrum am Haupteingang aufgestellt. Onkologische Patienten, die sich stationär im Klinikum aufhalten, sollen zusätzlich die Möglichkeit einer Impfung erhalten, dies ist momentan jedoch aufgrund des Impfstoffmangels nicht möglich.

Arzt-Patienten-Kommunikation

Frau Dr. Isabelle Scholl hielt einen Vortrag über die Arzt-Patientien-Kommunikation in der sie darauf hinwies, dass Patienten immer proaktiv auf den Arzt zugehen sollten und sich vorab aufkommende Fragen für das Arztgespräch niederschreiben. Fragen zu einer angemessen Kommunikation sowie Leitlinien zur Kommunikation wurden präsentiert. In der Studie ASPIRED ging es um die Patientenerfahrungen im Gesundheitswesen sowie um die Umsetzung Patient:innenkonzentrierter Kommunikation.
Patienten werden ermutigt zur Intervention in Gesprächen, um so mehr Fragen zu stellen.
Eventuelle Fragen mit dem Arzt wären zum Beispiel:
Welche Möglichkeiten habe ich als Patient?
Was sind die Vor- und Nachteile jeder dieser Möglichkeiten für mich?
Wie kann ich Unterstützung bekommen, um eine Entscheidung zu treffen, die für mich richtig ist?
Diese Fragen sind zusätzlich als Poster im UKE Hamburg ausgehangen, um so Patienten daran zu erinnern und zu unterstützen.

Fazit

Insgesamt war es ein erfolgreiches und interessantes Meeting mit vielen Informationen die wir Patientenvertreter an unsere Selbsthilfegruppen weitergeben und weiter erörtern. Für die kommenden Sommer- und Herbstmeeting gibt es bereits neue Themen die mit entsprechenden Referenten des jeweiligen Themengebiets gefüllt werden.

Falls es Themen gibt die euch interessieren sendet uns gern eine Email an:
mail@cancerunites.de
Ansprechpartner: Susan Sommerfeld

Zusätzlich gibt es noch einen Aufruf zur Studienteilnahme

Im Rahmen der Studie „Patientenerfahrungen im Gesundheitswesen“ möchten wir am Institut für Medizinische Psychologie des UKE die Patientenorientierung verbessern. Dafür haben wir einen Fragebogen entwickelt, der die erlebte Patientenorientierung erfassen soll. Um zu überprüfen, wie gut und genau der Fragebogen Patientenorientierung erfasst, testen wir ihn momentan mit Menschen mit unterschiedlichen Erkrankungen (Krebserkrankungen, psychische Störungen, Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Erkrankungen des Bewegungsapparates).
Der Fragebogen kann online ausgefüllt werden und ist anonym. Das Ausfüllen dauert bis zu 30 Minuten.
Bitte unterstützen Sie uns bei der Verbesserung der Patientenorientierung indem Sie an der Online Befragung teilnehmen und den Aufruf zur Teilnahme an der Befragung mit anderen von Krebs betroffenen Personen teilen! Vielen Dank im Voraus!
Hier geht es zu der Befragung: https://www.tinyurl.com/2eqzz7xk

Wir sind dankbar ein Teil des Patientenbeirats sein zu dürfen, um so stetig die Forschung im Namen der Patienten mitentwickeln und voranbringen zu können.

Euer Cancer Unites Team

Viele Frauen erhalten bei der Diagnose Brustkrebs eine Antihormontherapie mit Tamoxifen. Patientin Sandra teilt ihre Erfahrungen darüber mit uns.

„Wusstet ihr, dass etwa 40 % der Patientinnen, die adjuvant mit Tamoxifen behandelt nicht auf die Therapie ansprechen?
Das heißt, sie nehmen täglich ihre Tamoxifen Dosis ein und ertragen alle Nebenwirkungen, aber das Medikament wirkt gar nicht ausreichend! 😱
Die Diagnose Brustkrebs bekam ich im Mai 2019, ein triple-positiver Tumor.
Im Dezember 2019 nach meiner ersten Chemotherapie, OP, Bestrahlung und während der Antikörpertherapie fing ich an, wie so viele andere ganz brav täglich meine Tamoxifen Tablette herunterzuschlucken. Ich bekam alle Nebenwirkungen, die man haben kann und dazu noch wunderbare Kopfschmerzen mit einer dicken Wolke im Kopf.
Da ich immer gerne begreifen möchte, wie ein Medikament wirkt, habe ich viel über Tamoxifen und seine Wirksamkeit gelesen.

Tamoxifen ist nach wie vor wichtiger Bestandteil der endokrinen Therapie bei Frauen, die vor den Wechseljahren an hormonabhängigen Brustkrebs erkranken. Es wurde 1962 zum ersten Mal synthetisiert und als Verhütungsmittel („Pille danach“) getestet. Für diesen Zweck war es aber nicht geeignet. Zu Beginn der 1970er-Jahre wurde es erstmals als Brustkrebsmedikament eingesetzt. Es war der erste große Durchbruch in der Behandlung von Frauen, die an einem sogenannten Hormonrezeptor-positiven Brustkrebs erkrankt waren. Es hat seitdem vielen Frauen das Leben gerettet.

Tamoxifen selbst ist ein sog. ein Prodrug, welches erst durch spezielle Leberenzyme (CYP3A4 und CYP2D6) in das eigentlich wirksame aktive Endoxifen umgewandelt wird. Dieser Stoff führt dann zu der gewünschten Wachstumshemmung der Brustkrebszellen, indem er am Östrogen Rezeptor andockt und diesen blockiert. Etwa 7 bis 8 Prozent der weiblichen europäischen Bevölkerung verfügen allerdings über kein funktionsfähiges CYP 2D6 und 15 bis 43 Prozent nur über eine geringe CYP 2D6-Aktivität. Den optimalen Metabolisierungstyp zur Tamoxifen-Aktivierung liefert das Gen CYP2D6, das die Hälfte der Frauen in optimaler Form besitzt. Ich fand das alles sehr erschreckend, das kann doch nicht sein!!!!! Ich nehme ein Medikament und leide massiv unter den Nebenwirkungen und es wirkt nicht hundertprozentig????

Bei meiner Recherche fand ich dann einen einfachen Test, bei dem sich mit Hilfe einer Laboruntersuchungen vom Blut, der Endoxifenspiegel bestimmen lässt. Mein Ergebnis war für mich schockierend, denn ich gehöre leider zu den Patientinnen, die das Tamoxifen nicht ausreichend metabolisieren.

Ich verstehe nach wie vor nicht, warum diese einfache Untersuchung, die eine Kassenleistung bei allen Krankenkassen ist, keine Standarduntersuchung ist!

Gerade weil Tamoxifen ein Medikament ist, dessen Metabolisierung (d.h. die Umwandlung durch Leberenzyme in seine wirksamen Bestandteile) durch viele andere Medikamente und Stoffe beeinflusst werden kann. Es wäre doch wünschenswert, wenn man regelmäßig und kontinuierlich mit einer Blutuntersuchung überprüft, ob eine ausreichende Wirkung von Tamoxifen vorliegt!
Nachdem ich festgestellt habe, dass die viele Ärzte, diesen Test nicht routinemäßig machen und oft auch gar nicht darüber genug informiert sind, war es mir ein Bedürfnis diesen Beitrag zu teilen.“

Bei weiteren Fragen wendet euch gleich direkt an Sandra.

Cancer Unites lud am 8. April 2021 zu einem Vortrag ein, der erst auf den zweiten Blick etwas mit Krebserkrankungen zu tun hat.

Alle Menschen, die ein so gravierendes Erlebnis wie eine Krebsdiagnose und – therapie durchlebt haben, sind nachfolgend geprägt von ihren Erfahrungen. Krebsblogger geben ihr Wissen in Blogartikeln weiter, und öffnen sich auf Social Media, damit das Thema Krebs nicht totgeschwiegen wird. Was aber, wenn man seine Erfahrung in einem Buch niederschreiben möchte, und so anderen Menschen eine ganze Geschichte an die Hand geben will um ihnen Zuversicht zu spenden?

Die Krebsbloggerin Annette Mertens hat genau diesen Weg beschritten. Sie erlitt zwei Krebserkrankungen in ihrem Leben und musste sich in 2011 einer Knochenmarktransplantation unterziehen. Nach der Therapie begann sie, ihre Erfahrungen aufzuschreiben. Weil das mit dem Schreiben aber gar nicht so einfach ist, absolvierte sie eine Autorenausbildung in Berlin. In den folgenden Monaten und Jahren entstand eine fiktive Geschichte, basierend auf ihren eigenen Erfahrungen, ihr Roman „Annas Blut“.

In dem Vortrag schilderte die Autorin, was die ersten Schritte sind, um ein Buch zu schreiben. Nicht nur eine Idee ist erforderlich, auch ein umgrenztes Thema und eine Botschaft sind wichtige Voraussetzungen für einen guten Roman. Nachfolgende Schritte wie Figurenentwicklung, Handlungsaufbau und das Schreiben als Handwerkszeug wurden in anschaulichen Beispielen dargestellt. Wer weiß schon, dass der Spannungsbogen in einem guten Liebesroman oder Krimi immer der klassischen Heldenreise folgt?

So gab es viele gute Tipps und auch Aha-Erlebnisse für die interessierten Zuhörer. Nach einer kurzen Lesung aus Annettes Roman „Annas Blut“, der Geschichte einer Bewältigung einer Knochenmarktransplantation, wurden viele Fragen gestellt. Eine lebhafte Diskussion ergab sich aus der Frage: „Wieviel ist Wahrheit, wieviel Fiktion in einem autobiografischen Roman?“ Die Zuhörer konnten sich gut vorstellen, eine eigene Geschichte in einer solchen Form zu verarbeiten, und mit den konkreten Ansätzen in diesem Vortrag sind vielleicht schon viele neue Geschichten in Gedanken entstanden!

Für weitere Informationen zum Schreiben von eigenem Erlebtem und zum Schreiben eines eigenen Buches gibt Annette Mertens Tipps auf ihrer neuen Webseite www.annette-mertens.de .

Schon mal drüber nachgedacht ein Buch zu schreiben?

Die liebe Annette ist Bloggerin und verarbeitet ihre Krebserkrankung in ihrem Blog. Jetzt hat sie auch ein Buch darüber geschrieben und möchte ihre Erfahrungen mit uns teilen. Wir freuen uns sehr, euch einen Vortrag anbieten zu können, indem die liebe Annette darauf eingeht wie ein Buch entsteht und worauf sie geachtet hat. Lernt unsere Mutmacherin Annette kennen und nehmt Tipps&Tricks von ihr mit.

Über Annette Mertens
„Ich bin 1961 in Leverkusen geboren, habe in Aachen studiert.
Von Beruf bin ich Biologin und habe über fünfundzwanzig Jahre lang im medizinisch-wissenschaftlichen Bereich in der pharmazeutischen Industrie gearbeitet.
Ich hatte zwei Krebserkrankungen, in 2007 Brustkrebs, und vier Jahre später eine MDS, das ist eine Vorstufe einer Leukämie. Diese wurde 2011 mit einer Knochenmarktransplantation behandelt – mein Bruder war mein Spender.
Danach war ich gesundheitlich lange angeschlagen und habe so meine Arbeitsstelle im Jahr 2017 verloren. Das brachte mich auf die Idee, meinen langjährigen Wunsch, über etwas anderes als nur Wissenschaft zu schreiben, aufzugreifen. Ich absolvierte eine Autorenausbildung in Berlin über die Jahre 2018/ 2019 und schrieb meinen Roman „Annas Blut“ in dieser Zeit.
Gleichzeitig habe ich 2020 meinen Blog www.knochenmarktransplantation-light.de gegründet, weil ich aus eigener Erfahrung wusste, dass man als Patient viele Informationen zu diesem Thema sucht.
Privat lebe ich mit meiner Familie (zwei fast erwachsene Kinder) und meinem Hund ganz nah an der Grenze zu Holland und Belgien in Aachen.“

Agenda:

1. Vorstellung
   1. Annette Mertens / Über mich
   2. „Annas Blut“ – Hintergrund / Wie es dazu kam, dass ich ein Buch geschrieben habe
2. Wie geht das, ein Buch schreiben?
   1. Ideenfindung, Figuren entwickeln, Handlung, Schreiben
   2. Sonderfall: Biografisches Schreiben
3. Der Buchmarkt – Zahlen & Fakten
4. Veröffentlichen – Verlag oder Self Publishing
5. Anna’s Blut
   1. – das Ergebnis meiner Buchreise – kurze Lesung
6. Q&A
   1. Eure Fragen und Antworten

Wir freuen uns sehr auf den Vortrag und eure Anmeldungen!

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Im Zuge der Digitalisierung und auch im Bloggerleben werden zunehmend Tools benötigt die bei der Arbeit unterstützen. Anstatt im Dunkeln vor der Kamera bei einem Online Meeting zu sitzen, knipsen wir das Ringlicht an.

Das Handy in der Hand zu halten bei Aufnahmen lässt Bilder verwackeln, lässt das Gesicht oft zu groß wirken und dann fällt das Handy vielleicht noch aus der Hand. Stative in verschiedenen Größen helfen dabei die Aufnahmen gleichmäßig und schön wirken zu lassen. Eine kleine Fernbedienung die meist beim Stativ dabei ist, gibt dir die Möglichkeit erst dann zu filmen, wenn du wirklich startklar bist. Und wie wäre es noch gleich mit einem Mikrofon welches deine stimme besser erklingen lässt und du nicht total laut schreien musst, damit der Ton besser und schöner klingt. Gerade bei Podcasts ist ein schöner Klang wichtig und dafür gibt es bessere Mikrofone als nur die Kopfhörer mit integriertem Mikrofon vom Handy zu nutzen.

Generell ist die Beleuchtung ein großes Thema, da entweder der Arbeitsplatz oder gar ein ganzes Studio ausgeleuchtet werden muss. Reflektoren oder Scheinwerfer die in der Höhe verstellbar sind, bekommen hier ihren Platz. Ringlichter in klein oder groß, mit oder ohne Stativ, können individuell und flexibel eingesetzt werden.

Ein paar Ideen für die oben beschriebenen Produkte haben wir für euch. Schaut gern mal rein, vielleicht ist ja das ein oder andere für euch mit dabei.

Unsere liebe Bloggerin Katrin vom Blog „The far side of pink“ bietet euch einen wundervollen Online-Yoga-Workshop kostenlos an. Katrin ist selbst an metastasiertem Brustkrebs erkrankt und einer unserer Cancer Unites Bloggerinnen. Sie klärt auf und gibt gemeinsam mit unseren Bloggern Patienten eine Stimme. Freut euch auf eine wundervolle Stunde mit ihr.

Was kann ich tun, um „runterzukommen“, um das Kopf-Karussell hinter mir zu lassen, und meine Mitte zu finden? All das ist im Leben mit bzw. nach einer Krebserkrankung, und in Zeiten von Corona nicht leicht. Für unseren Körper ist es allerdings wichtig, dass wir regelmäßig „runterfahren“, insbesondere in turbulenten Zeiten.

In diesem Online-Workshop am 03. März von 19 – 20 Uhr werden nach einer kurzen theoretischen Einführung verschiedene Übungen aus dem Hatha Yoga vorgestellt, die uns dabei helfen können, besser zu entspannen.

Für die Teilnahme an dem Workshop sind keinerlei Vorkenntnisse erforderlich. Alle Übungen können auch im Sitzen durchgeführt werden. Bitte meldet Euch für den Workshop vorab an, da die Plätze begrenzt sind.

Was Du brauchst: Eine bequeme Unterlage (Teppich, Gymnastik-/Yogamatte, Decke o.ä.), bequeme Kleidung, ggf. langärmliges Oberteil und dicke Socken für die längere Entspannungsphase am Ende; die Software Zoom

Workshop Informationen:

Datum: 03.03.2021

Uhrzeit: 19.00-20.00 Uhr

Ort: online/ Zoom

Anmeldeschluss: 02.03.2021, 9 Uhr

Der Link für den Zugang zum Workshop wird nach erfolgreicher Registrierung zeitnah versendet.

Mein Name ist Mary und ihr kennt mich vom meinem Account @mairose42.

Der November steht u.a. für den Pankreaskrebs, eher bekannt als Bauchspeicheldrüsenkrebs. Und das ist der Grund warum ich euch meine Geschichte erzähle.

Mein Vater bekam 2011 die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs. Es ist eine der schlimmsten Krebsarten die man bekommen kann. Und es gibt leider keine Vorsorgeuntersuchung dafür. Wenn sie diagnostiziert wird, ist es meist zu spät und die Prognose ist oft nur mit sechs Monaten beziffert. Jährlich erkranken in Deutschland ca 16.000 (Quelle: www.kbv.de) Menschen an Bauchspeicheldrüsenkrebs. Im Vergleich zu anderen Krebsarten nicht ganz so häufig.
Mein Vater fragte seinen Arzt wie lange er noch zu leben hätte. Dieser Arzt sagte ihm:

„Ich werde den Teufel tun und Sie mit einem Abreißkalender nachhause schicken. Leben Sie so gut es geht!“

Mein Vater bekam recht schnell seinen Port für die Chemo gesetzt. Eine OP war leider nicht möglich, da der Krebs an einer sehr gefährlichen Stelle saß. Zu nah an der Aorta, also inoperabel.

Die Chemo tat was sie sollte. Sie drängte den Krebs langsam zurück. Aber mein Vater vertrug die Chemo nicht gut. Müdigkeit, Übelkeit und Erbrechen waren tagelang nach der Chemo seine Begleiter. Polyneuropathien entwickelten sich in den Händen und Füssen.

Ihm wurde eine Studie in Heidelberg angeboten, die genau für seinen Fall passend war. Er zögerte nicht und sagte zu. Er meinte „Selbst wenn es mir nicht mehr hilft, aber vielleicht denen die nach mir an diesem Krebs erkranken. Ich hab ja nichts mehr zu verlieren!“

Bei Studien ist das ja immer so, dass die Hälfte der Probanden das Medikament bekommen, die andere Hälfte ein Placebo. Wir wissen bis heute nicht, was mein Vater bekommen hat, es spielte keine Rolle. Denn der Glaube versetzt ja bekanntlich Berge. Mein Vater bekam wertvolle Zeit geschenkt.

Insgesamt kämpfte er zwei Jahre gegen diesen beschi….en Krebs an. Nach ca 1,5 Jahren Chemo entschied er, dass er genug von der Therapie hatte. Wir standen alle immer hinter seinen Entscheidungen. Wir sprachen über seine Gedanken und seine Entscheidungen und seine Etnscheidung gegen die Therapie fühlte sich für meinen Vater richtig an.

Es kam eine sehr schlechte Zeit auf uns als Familie zu. Die Palliativstation päppelte ihn 4 Wochen lang wieder auf. Abermals bekam er wertvolle Zeit geschenkt in der mein Vater noch viel unternehmen konnte.

Ein großes Familientreffen, welches er noch mit organisiert hatte, stand an. Er genoss es, dies noch miterleben zu dürfen.
Eine einwöchige Reise mit meiner Mama in den Schwarzwald erlebte mein geliebter Vater in vollen Zügen. Ich fuhr meine Eltern in den ersehnten Urlaubsort und holte beide am Ende des Urlaubs wieder ab. Der gemeinsame Urlaub tat beiden gut und war eine wichtige Zeit für meine Eltern als Paar.

Die Familie meiner Seelenschwester, seiner Ziehtochter, wollte er unbedingt noch ein letztes Mal sehen. Ein kleines Familientreffen.

Aber allmählich nahte der Abschied von meinem Vater. Meinem Papa ging es immer schlechter. Troz allem hatte mein Vater eine gute Zeit. Viel länger als die meisten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs und auch viel länger als die Ärzte ihm prophezeiten.

Mein Vater verstarb vor 7 Jahren im November, und zwar am 12.11.2013. In diesem Jahr wurde der 19. November 2013 zum ersten Mal als Welt-Pankreastag ins Leben gerufen. Und zwar sieben Tage nachdem mein Vater von uns ging.

Falls ihr weitere Infos zum Pankreaskrebs benötigt schaut gern hier vorbei.
https://welt-pankreaskrebstag.de/bauchspeicheldruese
http://www.bauchspeicheldruese-info.de/
https://www.teb-selbsthilfe.de/

Und auf der Website von Cancer Unites findet ihr auch passende Informationen.
Bauchspreicheldrüsenkrebs

Mein Vater hatte leider nicht die Chance, solche Informationen zu finden oder an einer Selbsthilfegruppe teilzunehmen. Ich finde es gut, dass es mittlerweile so viele Angebote gibt.

Gebt acht auf Euch
Eure Mary

Das Finanzamt ermittelt in Social-Media-Netzwerken

Müssen Blogger, Influencer, YouTuber und Co eigentlich Steuern zahlen? Ja, selbstverständlich! Denn das Internet ist kein rechtsfreier Raum; und es ist auch kein steuerfreier Raum. Brisant wird das Thema, weil es sich bei diesen Berufen um neue Tätigkeiten handelt, die nun auch im Fokus der Finanzämter stehen.

Worum geht es?

Auch steuerlich gelten auf den virtuellen Marktplätzen dieselben Gesetze, wie in der realen Wirtschaft. Im Dschungel der Online-Plattformen glauben sich viele Akteure in sicherer Deckung. Doch der Schein trügt! Diese bittere Erfahrung mussten vor einigen Jahren bereits Ebay-Powerseller und AirBnB-Vermieter machen. Auch sie standen zuvor lange Zeit unter Beobachtung der Finanzverwaltung, bis die Prüfer zuschlugen und erhebliche Nachzahlungen flossen. Nun kommen die Einschläge auch im Social-Media-Bereich näher.

Im Fokus der Finanzämter

Das Bayerische Landesamt für Steuern veröffentlichte im Mai einen FAQ-Katalog mit der Überschrift „Ich bin Influencer. Muss ich Steuern zahlen?“

https://www.finanzamt.bayern.de/Informationen/Steuerinfos/Zielgruppen/Influencer/
Interessant hieran ist meines Erachtens, dass die Finanzverwaltung ganz gezielt die Zielgruppe der Internetakteure anspricht und sie über ihre steuerlichen Pflichten informiert. Das Schreiben enthält erste Basics zu den relevanten Steuerarten. Es wird bereits darauf hingewiesen, welche Folgen aus der Verletzung steuerlichen Plichten folgen. Und die sind nicht ohne. Hierzu gehören Bußgelder, Zwangsgelder und Zinsen. In schweren Fällen sind sogar der Führerscheinentzug und auch Haftstrafen möglich.

Undercover in sozialen Netzwerken

Schon im Juni 2019 hat sich die Oberfinanzdirektion (OFD) Nordrhein-Westfalen ausführlich zur Nutzung von sozialen Netzwerken zur Sachverhaltsermittlung durch die Prüfungsdienste der Finanzverwaltung geäußert. Hiernach hält die Verwaltung die Ermittlungen im Internet und insbesondere in sozialen Netzwerken grundsätzlich nicht nur für geeignet, sondern sogar auch für erforderlich, um steuerlich erhebliche Sachverhalte vollständig aufzuklären.
Wörtlich heißt es in dieser Kurzinformation: „Neben der Kenntniserlangung in Bezug auf Tatsachen, die unmittelbar steuerlich relevant sind (unbekannte Einnahmequellen, Höhe der Einnahmen, etc.), dienen Ermittlungen auch der Erkenntnis von Hilfstatsachen, die Hinweise oder Schlüsse auf unmittelbar steuerlich relevanten Tatsachen geben oder zulassen können.“

Im Chat mit einem Betriebsprüfer?

Nun sollen die Prüfer also auch in sozialen Netzwerken ermitteln und hierzu sogar pseudonymisierte Kontaktanfragen stellen dürfen. Dies geht ebenfalls aus der Kurzinformation der Oberfinanzdirektion (OFD) Nordrhein-Westfalen hervor.
Gegenstand der Ermittlungen sind die veröffentlichten Informationen der Profilinhaber sowie die hierzu hinterlassenen Kommentare anderer Nutzer. Hierbei geht es insbesondere um die Informationen, die außerhalb des geschützten Raums preisgegeben werden und von Dritten in Abstufungen, wie zum Beispiel Abonnent, Freund, Mitglied wahrgenommen werden können. Diese Ermittlungen sollen der gewöhnlichen Internetrecherche entsprechen.
Die Finanzverwaltung sieht in der Nutzung sozialer Medien zur Ermittlung der Besteuerungsgrundlage grundsätzlich rechtlich keine Bedenken. Die hierbei gewonnenen Erkenntnisse dürfen nach ihrer Auffassung im Besteuerungsverfahren berücksichtigt werden. Die OFD Nordrhein-Westphalen weist aber bereits darauf hin, dass auf ein rechtmäßiges Verhalten der Prüfer zu achten ist.

Zeit für Realtalk!

Alles ist im Netz und online verfügbar. Die Kennzeichnung als „Werbung“, die Verlinkung von Freunden und Partnern, Affiliate-Links, Produktpreise; alles ist einsehbar. Mittels Internetrecherche oder Auskunftsersuchen an die Geschäftspartner hat das Finanzamt daher bereits einen recht guten Einblick über die Tätigkeit der Online-Akteure. Gut beraten ist also, wer den Tatsachen ins Auge blickt und sich um seine steuerlichen Aspekte kümmert; rechtzeitig!
Informationen hierzu findest du in meinem Einsteigerleitfaden „Vom Influencer zum Insolvenzer“. Mit diesem provokanten Titel möchte ich Bewusstsein für die steuerlichen Pflichten und die Risiken schaffen. Diese können bis zur Insolvenz führen, von deren Auswirkungen dann auch bisher unbeteiligte Familienmitglieder betroffen sein können. In dem Buch vermittele ich Grundwissen; es soll dir aber auch zudem als Nachschlagewerk dienen und liefert zudem zahlreiche Muster und Checklisten im Anlagenteil.

Fazit

Machen wir uns nichts vor; auch wir recherchieren doch vor einem Pitch, einer Prüfung oder einem Vorstellungsgespräch, wer unsere Gesprächspartner sind. Auch das Finanzamt hat schon immer öffentlich zugängliche Informationen ausgewertet. Die Einschläge kommen nun näher. Gut beraten ist, wer seine Buchführung und seine Steuern im Griff hat. Als Unternehmer solltest du aber eigentlich schon aus eigenem Interesse deine Zahlen stets im Griff haben.

Weiter Informationen:
Link zum Bayerischen Landesamt für Steuern
https://www.finanzamt.bayern.de/Informationen/Steuerinfos/Zielgruppen/Influencer/
Buch „Vom Influencer zum Insolvenzer“, ISBN-13: 9783750478497
https://www.bod.de/buchshop/vom-influencer-zum-insolvenzer-ralph-homuth-9783750478497

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