Cancer Unites im Patientenbeirat des UKE (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf)

Der Patientenbeirat erhält die Möglichkeit, sich unmittelbar über die Entwicklung von Versorgungsstrukturen und wissenschaftlichen Konzepten zu informieren und sich bei der Planung neuer Konzepte aktiv einzubringen indem er Vorschläge zur Verbesserung vorlegt. Als ich das hörte wusste ich “Da will ich dabei sein!” Su (Susan Sommerfeld): „Seit 2018 bin ich Patientin in der Uniklinik Hamburg, wo ich letztes Jahr Heinke kennengelernt habe, die Leiterin der Frauenselbsthilfegruppe „Mitten im Leben“. Heinke hat mich liebevoll in ihre Selbsthilfegruppe aufgenommen. Der persönliche Austausch dort ist gigantisch – wir lachen zusammen und helfen und bereichern uns gegenseitig mit einem enormen Wissen, was hier gebündelt zusammenkommt. Zudem hält mich Heinke seither auf dem Laufenden bezüglich Veranstaltungen rund um das Thema Krebs.

Jungen Krebskranken eine Stimme verleihen

Der Patiententag zum Weltkrebstag am 4.2.2020 im UKE  mit Heinke war ein voller Erfolg. Viele Vertreter der Selbsthilfegruppen waren vor Ort. Am Ende gab es einen Neujahrsempfang auf dem der neue Patientenbeirat vorgestellt wurde. Und es hat mich vollkommen überrascht und geehrt, dass ich aufgrund meiner Bewerbung tatsächlich als Patientenvertreterin in den Patientenbeirat des UKE gewählt wurde. Ich bin nämlich relativ jung gegenüber den anderen im Patientenbeirat. Dennoch empfinde ich es als enorm wichtig, dass auch jungen Krebskranken eine Stimme verliehen wird. Durch die Verbindung mit Cancer Unites können wir diese Stimme vervielfältigen und uns Gehör verschaffen. Don und auch Nicole arbeiten beispielsweise ebenfalls als ehrenamtliche Patientenvertreter. Aber ganz gleich ob als Mitglied in einem Patientenbeirat oder andernorts – wir können uns aktiv einbringen und so Einfluss auf die Therapiebehandlung von uns Patienten nehmen. Und so freue ich mich auf die Arbeit im Patientenbeirat des UKE, ebenso wie auf zukünftige Kooperationen mit Organisationen, unseren Pool an Krebsbloggern sowie all die anderen, die Teil der Cancer Unites Community sind und helfen wollen Behandlungen und Lebensqualität zu verbessern.“

 

Im Universitären Cancer Center Hamburg (UCCH) hat die Zusammenarbeit mit den Selbsthilfegruppen eine lange Tradition.

Eine professionelle medizinische Versorgung wird maßgeblich durch das Beratungs- und Begleitungsangebot zahlreicher, meist ehrenamtlicher, Selbsthilfegruppen ergänzt. Ziel ist es eine gesamtheitliche Versorgung krebskranker Menschen zu gewährleisten und daher erweitern viele Krankenhäuser und Unikliniken – wie auch das UCCH – ihren Vorstandsbeirat um gewählte Vertreter der kooperierenden Selbsthilfegruppen, mit denen sie den engen Austausch zur Patientensicht suchen.
Mit der Gründung des Patientenbeirates „Forschung“ im UCCH, können und sollen sich die Patientenvertreter – über die Gestaltung der Versorgung krebskranker Menschen und ihrer Angehörigen hinaus – verstärkt in der klinischen und experimentellen Krebsforschung einbringen. Es soll ein aktiver und unmittelbarer Austausch mit den Entscheidungsträgern zu sämtlichen, den Krebspatienten betreffenden Aspekten stattfinden. So erhofft man sich ein tieferes Verständnis für die Versorgungsrealität und Versorgungsnotwendigkeiten aus Sicht der Betroffenen. Zusätzlich soll ein Verständnis für die Forschungskonzepte der Krebsmedizin vermittelt werden – und hierauf basierend Wünsche und Bedenken auf Seiten der Patientinnen und Patienten stärker berücksichtigt werden. Nach Rücksprache und im Einvernehmen mit den gewählten Vertretern der Selbsthilfegruppen wurde am 04.02.2020 der Patientenbeirat „Forschung“ des UCCH ins Leben gerufen. Und unsere Su wurde als Vertreterin der Frauenselbsthilfegruppe „Mitten im Leben“ in den Patientenbeirat gewählt. Ein weitere Möglichkeit unsere Belange zu vertreten und auch Cancer Unites zu bereichern.

Der Beirat „Forschung“ des UCCH

Der Patientenbeirat berät den Vorstand und die im Klinikum oder im Krankenaus tätigen Ärzte und Wissenschaftler hinsichtlich der Weiterentwicklung und Umsetzung von Krebsforschung bzw. -versorgung. Auf Basis des Inputs und der Rückmeldungen zur Patientensicht durch die Patientenvertreter erhält der Beirat die Möglichkeit, die Patientenorientierung auf Nachhaltigkeit zu überprüfen. Dafür muss er natürlich offen sein für die vorgetragenen Themen und Tagesordnungspunkte, welche die Patientenvertreter in die Diskussion mit den Ärzten und Wissenschaftlern einbringen. Umgekehrt erhält der Patientenbeirat die Möglichkeit, sich unmittelbar über die Entwicklung von Versorgungsstrukturen und wissenschaftlichen Konzepten zu informieren und sich bei der Planung neuer Konzepte aktiv einzubringen indem er Vorschläge zur Verbesserung vorlegt. Dies betrifft neben der Versorgungsforschung insbesondere auch die klinische Forschung. In letzterem Bereich besteht vor allem auch die Chance der gemeinsamen Identifikation des Bedarfs an klinischen Studienprotokollen (ein Studienprotokoll – alternativ auch Prüfplan oder Studienplan – ist ein wichtiger Baustein einer wissenschaftlichen, insbesondere klinischen Studie). Alle Mitglieder des Patientenbeirates erklären sich bereit aus der Klinik oder dem Krankenhaus entwickelte Forschungsprojekte und klinische Studien in beratender Funktion zu begleiten, um dazu beizutragen, dass sich die Forschung und Patientenversorgung wesentlich am Patientennutzen ausrichten kann.
Der Patientenbeirat berät zudem bei der Planung von strategischen Partnerschaften und der Erweiterung des bestehenden Kooperationsnetzwerks. Er nimmt an den festgelegten Sitzungsterminen des Beirates, an internen Sitzungen des Vorstandes oder anderen Gremien teil und – in Abstimmung und/oder im Auftrag des Klinikums oder Krankenhauses – auch an Pressekonferenzen oder öffentlichen Auftritten zu den im Beirat besprochen Themen.
Die Mitgliedschaft der 8-10 Patientenvertreter des UCCH ist auf zwei Jahre festgelegt. Wiederwahl ist möglich. An den drei geplanten Sitzungen pro Jahr wird ein ist Schriftführer abbestellt, der für die Protokollerstellung zu den Sitzungen verantwortlich ist. Das Protokoll wird unter den Mitgliedern und mit dem Vorstand des UCCH gemeinsam verabschiedet.

WDR Aktuell – Weltkrebstag 2020

WDR Aktuell Weltkrebstag

WDR Aktuell

Weltkrebstag am 4. Februar 2020

Pünktlich zum Weltkrebstag launchten wir Cancer Unites. Zusammen mit Don, Conny und Jenny berichtete der WDR darüber.

Don erkrankte an Zungengrundkrebs, Jenny an Brustkrebs und Conny an Speicheldrüsenkrebs.  Seit Tag 1 sind die drei Teammitglieder bei Cancer Unites.

In dem Bericht ging es unter anderem darum, wie es sich anfühlt, eine Krebsdiagnose zu erhalten, welches Verhalten man sich von seinem Umfeld und seinen Mitmenschen wünschen würde, wie es ist mit Krebs zu leben und auch zu sehen wie andere daran sterben – selbst, wenn man inzwischen als „krebsfrei“ gilt. Es drehte sich um die Fragen und Gefühle, die jeden Betroffenen betreffen. Dazu waren sich alle drei einig – so wie auch der Konsens des ganzen Blogger-Teams ist – das netzwerken mit Gleichbetroffenen und Gleichgesinnten extrem hilfreich ist. Wenn also die Cancer Unites-Idee zündet liegen wir goldrichtig – mit einem Angebot, das genau darauf abzielt. Übrigens klar, dass wir in diesem Sinne die Gelegenheit genutzt haben um auf Cancer Unites aufmerksam zu machen. Im Offtext erfährt der Zuschauer ein bisschen mehr.

Aber schaut doch einfach mal rein: auf WDR in der „Aktuellen Stunde“.

Text: @yvonne_fuer_mannometas

Erfahrt mehr über das Interview in dem Beitrag und klickt einfach den unteren Button.


Bericht ansehen

WDR Aktuell Weltkrebstag

Cancer Unites – Die Informationsplattform von Patienten für Patienten

Cancer Unites Launch

Pünktlich zum Weltkrebstag am 4. Februar 2020 launchen wir das neue Netzwerk “Cancer Unites”.
Als Zusammenschluss aus zwölf Krebsbloggern haben wir gemeinsam das Netzwerk „Cancer Unites“ gegründet. Als starkes und erfahrenes Krebsteam stehen wir für den Zweck der Krebsaufklärung ein. Unser  Ziel ist es, die erste Anlaufstelle für Patienten und Angehörige zu sein, die nach Erfahrungsberichten anderer Patienten suchen.

Denn eine Krebsdiagnose ist ein schwerer und überfordernder Einschnitt in das Leben. Der Patient wird ins kalte Wasser geworfen und muss schnell die richtigen Entscheidungen treffen. Doch wie und wo finden Betroffene die richtigen Informationen und Erfahrungen anderer? Wir als Krebspatienten teilen viele Sorgen und Nöte, die für gesunde Menschen oft kaum greifbar sind oder deren Diskussion nur schwer auszuhalten ist.

Krebs verbindet. Uns alle. Gemeinsam sind wir nicht allein.

Deshalb bieten wir auf unserer Plattform https://cancerunites.de (Neu-)Betroffenen und Angehörigen eine Übersicht aller Krebsblogger des Cancer Unites Netzwerkes, Online/Offline Selbsthilfegruppen, Organisationen und sozialer Projekte rund um das Thema Krebs, um Interessierten einen qualifizierten Überblick über gewünschte Informationen zu bieten.