Kategorie: Info

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Hilfreiches zum Corona Virus

Wir haben dir ein paar hilfreiche Links zusammengestellt die vom Universitätsklinikum Eppendorf Hamburg zusammengefasst wurden.

Quelle: https://www.uke.de/corona-virus/index.html (Zugriff 23.03.2020)

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Infos zu Selbsthilfegruppen

Selbsthilfegruppen und was du beachten solltest

Eine Krebserkrankung ist sehr belastend. Sie wirft viele Fragen auf, mit denen wir uns zuvor noch nie beschäftigt haben und oft wünschen wir uns jemanden, mit dem wir uns austauschen können. Jemanden, der die gleichen Erfahrungen gemacht hat, den gleichen Weg gegangen ist und uns deshalb versteht. Während Ärzte sehr gute Ansprechpartner für medizinische Fragen, Therapien oder die Behandlungsmöglichkeit von Beschwerden sind, können uns andere Betroffene etwas geben, das ebenso wertvoll ist: Persönliche Erfahrungen.

Oft ist es in der realen Welt schwer, eine passende Selbsthilfegruppe oder andere Patienten mit dem gleichen Profil zu finden, gerade bei seltenen Erkrankungen oder jungen Patienten. Hier können Online-Selbsthilfegruppen einen großen Mehrwert bieten. Das Internet ist ein hervorragender Ort, um uns weltweit zu vernetzen und Menschen mit der gleichen Erkrankung zu finden, mit denen wir uns austauschen können. Bitte bedenke aber immer:

 Die Kommunikation in Selbsthilfegruppen ersetzt keine medizinische Beratung.

Goldene Regeln für die Nutzung von Online-Selbsthilfegruppen

Höre auf dein Bauchgefühl

Die sozialen Medien sind voller Gruppen. Manche passen womöglich besser zu dir als andere und du wirst dich wohler beim Austausch fühlen. Suche dir am besten eine thematisch passende Gruppe und sieh dir den Umgang erst einmal an, ehe du dich beteiligst. Eine Krebsgruppe muss ein geschützter Raum sein, in dem du dich beim Austausch wohl fühlst, deshalb solltest du auf dein Bauchgefühl hören. Es ist völlig legitim, wenn du dich anschließend entscheidest, die Gruppe zu verlassen, weil dir die Stimmung nicht gefällt, Schulmedizin per se abgelehnt wird, oder dir etwas anderes nicht zusagt.

Privatsphäre

Eine Krebserkrankung ist etwas sehr Persönliches und bringt Details mit sich, die wir nicht jedem erzählen möchten. Betrachte deshalb die Privatsphäre Einstellungen der jeweiligen Gruppe. Nur so kannst du abwägen, ob die Gruppe die Richtige für dich ist und wie viele deiner persönlichen Informationen du bereit bist, im Internet preiszugeben.

Gruppen ersetzen keinen Arzt

Vielleicht wirst du beim Austausch mit anderen Erkrankten auf natürliche Mittel oder neue Ansätze für die Therapie deiner Erkrankung stoßen. Bitte bedenke hierbei: Jede Krebserkrankung ist sehr individuell. Was für andere Patienten funktioniert, muss nicht zwingend auch für dich die beste Option sein. Du hast aber eine gute Diskussionsgrundlage, um mit deinem Arzt zu besprechen, ob die Option für dich persönlich in Frage kommt – oder eben nicht. Bitte denke also immer daran, Empfehlungen mit deinem Arzt oder Onkologen zu besprechen.

Hinterfrage Wundermittel und Alternativmedizin

Seriöse Gruppen dienen dem Informationsaustausch in einem geschützten Raum und haben keine anderen Interessen. Sie lassen keine Verkäufe oder Werbung zu. Sei achtsam bei Empfehlungen zu Wundermitteln oder sanfter Heilung im fortgeschrittenem Stadium – egal ob in der Gruppe oder per Privatnachricht. Gerade in schwierigen Situationen klammern wir uns an jeden Strohhalm, dennoch bitten wir dich eindringlich bei teuren Alternativmedizinangeboten und Wundermitteln unbedingt kritisch zu sein. Verlange seriöse Quellen zu evidenzbasierten Studien und Wirksamkeitsnachweise. Ein seriöser Anbieter wird dir diese Informationen gerne geben. Alle anderen Anbieter wollen in der Regel nur dein Bestes – und zwar dein Geld.

Datenschutz

Mit dem DSGVO Gesetz vom 25.05.18 wurde der Schutz persönlicher Daten europaweit vereinheitlicht, um so unsere informationelle Selbstbestimmung zu wahren und unseren Daten besonderen Schutz zu ermöglichen. Wir empfehlen dir deshalb, zu hinterfragen, ob der Datenschutz umgesetzt wird und für welchen Zweck deine Daten genutzt werden, sowie wer sie noch einsehen darf. Auch Bildmaterial, beispielsweise von Veranstaltungen oder Shootings, darf nur mit deiner Zustimmung veröffentlicht werden. Eine seriöse Gruppe oder Projekt wird dir hierzu immer Antwort geben können und achtsam mit deinen Daten umgehen.