Cancer Unites ist seit Mitte 2020 ein Teil des Patientenbeirates im Uniklinikum Eppendorf Hamburg (UKE). Auf einer Patientenveranstaltung am 4. Februar 2020 kam der Aufruf und sofort setzte sich Cancer Unites dafür ein ein Teil vom Patientenbeirat zu sein.
Pro Jahr treffen sich deshalb 11 Mitglieder von Patientenorganisationen mehrmals und besprechen aktuelle Themen mit dem Krebszentrum (UCCH) und geben ihre Meinungen zu den aktuellen Geschehnissen ab und bringen sich in weitere Projekte ein die relevant für die Entwicklung von Krebsprojekten sind.
Aufgrund von Corona finden diese Treffen derzeit nur virtuell statt, ein persönliches Kennenlernen wird jedoch angestrebt. Und so trafen sich alle Mitglieder per online Meeting, um aktuelle Themen und Projekte gemeinsam zu besprechen.
Teilnehmer des Cancer Center Hamburg (CCH)
Klinikdirektor Prof. Dr. med. Carsten Bokemeyer
Stelltvertretende Klinikdirektorin Prof. Dr. med. Katja Weisel
Facharzt für Hämatologie – Internistische Onkologie Priv.-Doz. Dr. med. Andreas Block MBA
Referentin für Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit Dipl.-Biol. Avin Hell
Forschungsanträge
Im ersten Teil des Meetings ging es um zwei aktuelle Forschungsanträge die derzeitig auf den Weg gebracht werden.
Im ersten Antrag handelte es sich um ein Schulungsangebot für Angehörige schwerstkranker Menschen in verschiedenen Formaten (digital, Präsenz und Lernplattform).
Der 2. Teil befasste sich mit der Sport- und Bewegungstherapie bei der Deutschen Krebshilfe. Das Ziel dieser Ausschreibung ist eine flächendeckende, qualitätsgesicherte Versorgungsstruktur im Bereich der Sport-und Bewegungstherapie zu etablieren. Deshalb hat sich das UCCH mit verschiedenen Standorten aus Deutschland (Bremen, Regensburg, Köln, Essen, München, Kiel, Halle) zu einem Modellprojekt IMPLEMENT zusammengeschlossen und möchte modellhaft in unterschiedliche Regionen mit unterschiedlichen Versorgungsstrukturen (städtische Region, ländliche Region, onkologische Praxen etc.) die Sport-und Bewegungstherapie etablieren und weiter ausbauen. Für beide Projekte fanden sich schnell interessierte Patientenvertreter die gern mit ihrem Know-how unterstützen und die Projekte vorantreiben.
Studien
Zum Thema Studien gab es weitere Informationen über CAR-T Studien die aktuell im UKE laufen und alle Patienteratsmitgleder wurden herzlich dazu eingeladen am nächsten Onko-Workshop „Klinische Studien“ am 31. August 2021 teilzunehmen.
Des weiteren wurde im Namen von Dr. Kofahl aus der Selbsthilfegruppen-Forschung nochmals auf die gesa-k Studie„Gesundheitskompetenz, Selbsthilfeaktivitäten und Versorgungserfahrung von Menschen mit Krebs“ hingewiesen. Die Beteiligung daran wurde auf den 30. Juni 2021 verlängert. Weitere Informationen sind unter folgendem Link einsehbar: https://www.uke.de/extern/gesa/
Digitale Veranstaltungsreihe
Im nächsten Punkt ging es um die digitale Veranstaltungsreihe „Krebserkrankt und trotzdem in Kontakt“. Das Prinzip „Weniger Slides –mehr Dialog“ kam bei den drei bisherigen Veranstaltungen (4.2. Weltkrebstag, 25.3. Psychoonkologie, 8.4. Lungenkrebs) sehr gut an. Auch wurde die Einbindung der Patientenvertreter:innen sehr positiv in den Evaluationsbögen hervorgehoben. Leider werden diese Veranstaltungen weniger besucht als Präsenzveranstaltungen.
Neue Corona Selbsthilfegruppe
Ein weiterer Punkt auf der Agenda war das neue Angebot einer neuen online Selbsthilfegruppe zum Thema Corona welche KISS https://www.kiss-hh.de/ ins Leben rief und das UKE informierte über die aktuelle Situation des Klinikums. Derzeit sind bereits mehr als 9.500 Mitarbeiter geimpft und es wurde ein Corona Testzentrum am Haupteingang aufgestellt. Onkologische Patienten, die sich stationär im Klinikum aufhalten, sollen zusätzlich die Möglichkeit einer Impfung erhalten, dies ist momentan jedoch aufgrund des Impfstoffmangels nicht möglich.
Arzt-Patienten-Kommunikation
Frau Dr. Isabelle Scholl hielt einen Vortrag über die Arzt-Patientien-Kommunikation in der sie darauf hinwies, dass Patienten immer proaktiv auf den Arzt zugehen sollten und sich vorab aufkommende Fragen für das Arztgespräch niederschreiben. Fragen zu einer angemessen Kommunikation sowie Leitlinien zur Kommunikation wurden präsentiert. In der Studie ASPIRED ging es um die Patientenerfahrungen im Gesundheitswesen sowie um die Umsetzung Patient:innenkonzentrierter Kommunikation.
Patienten werden ermutigt zur Intervention in Gesprächen, um so mehr Fragen zu stellen.
Eventuelle Fragen mit dem Arzt wären zum Beispiel:
Welche Möglichkeiten habe ich als Patient?
Was sind die Vor- und Nachteile jeder dieser Möglichkeiten für mich?
Wie kann ich Unterstützung bekommen, um eine Entscheidung zu treffen, die für mich richtig ist?
Diese Fragen sind zusätzlich als Poster im UKE Hamburg ausgehangen, um so Patienten daran zu erinnern und zu unterstützen.
Fazit
Insgesamt war es ein erfolgreiches und interessantes Meeting mit vielen Informationen die wir Patientenvertreter an unsere Selbsthilfegruppen weitergeben und weiter erörtern. Für die kommenden Sommer- und Herbstmeeting gibt es bereits neue Themen die mit entsprechenden Referenten des jeweiligen Themengebiets gefüllt werden.
Falls es Themen gibt die euch interessieren sendet uns gern eine Email an:
mail@cancerunites.de
Ansprechpartner: Susan Sommerfeld
Zusätzlich gibt es noch einen Aufruf zur Studienteilnahme
Im Rahmen der Studie „Patientenerfahrungen im Gesundheitswesen“ möchten wir am Institut für Medizinische Psychologie des UKE die Patientenorientierung verbessern. Dafür haben wir einen Fragebogen entwickelt, der die erlebte Patientenorientierung erfassen soll. Um zu überprüfen, wie gut und genau der Fragebogen Patientenorientierung erfasst, testen wir ihn momentan mit Menschen mit unterschiedlichen Erkrankungen (Krebserkrankungen, psychische Störungen, Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Erkrankungen des Bewegungsapparates).
Der Fragebogen kann online ausgefüllt werden und ist anonym. Das Ausfüllen dauert bis zu 30 Minuten.
Bitte unterstützen Sie uns bei der Verbesserung der Patientenorientierung indem Sie an der Online Befragung teilnehmen und den Aufruf zur Teilnahme an der Befragung mit anderen von Krebs betroffenen Personen teilen! Vielen Dank im Voraus!
Hier geht es zu der Befragung: https://www.tinyurl.com/2eqzz7xk
Wir sind dankbar ein Teil des Patientenbeirats sein zu dürfen, um so stetig die Forschung im Namen der Patienten mitentwickeln und voranbringen zu können.
Euer Cancer Unites Team